VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

Vitiligo

 

 

 

 

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.03.09. 03:10 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

Kórtörténetek

Ezen az oldalon gyűjtöttük össze a vitiligo betegek kórtörténeteit, azzal a céllal, hogy közösen olvasva őket hasonlóságokat, vélt, vagy valós okokat találva közelebb jussunk a festékhiány kialakulásának megtalálásában, illetve kísérletet tegyünk a terjedés lassításra.

 

 

 

Kérlek olvasd el az alábbi kérdéslistát, és ezt is figyelembe véve állítsd össze saját kórtörténetedet, melyet a következő címre várunk: csibogar(kukac)freemail.hu.  Köszönjük!

 

A kórtörténeteket név nélkül közöljük!

 

 

·         Írd meg az életkorodat és nemedet!

·         Hány évesen jöttek ki a foltjaid?

·         Mely testrészeken tapasztaltad?

·         Feltételezésed szerint mi okozhatta a kialakulásukat (betegség, átlagostól eltérő esemény, szokás, rossz körülmények, furcsaság, egyéb)?

·         Történt-e veled bármilyen baleset, sérülés, égési sérülés, forrázásos baleset, egyéb trauma, hámsérülés?

·         Ha nő vagy: voltál-e már terhes, született-e gyermeked? Férfinél: vannak-e gyermekeid?

·          Kerültél-e kapcsolatba bármilyen vegyszerrel tartósan vagy nagyobb mennyiségben és mikor? (festékek, fertőtlenítőszerek, vegyszerek, hajfestékek, stb.)

·         Dohányzol-e vagy dohányoztál-e valaha? És abbahagytad-e már? Mikor?

·         Van-e olyan étel, ital vagy bármi egyéb, amitől undorodsz, amit elkerülsz?

·         Kaptál-e már valamilyen szteroid tartalmú készítményt életedben? Külsőleg vagy belsőleg?

·         Milyen betegségeid, fertőző betegségeid, gombás betegségeid, allergiáid voltak eddig?

·         Milyen műtéteid voltak?

·         Van-e, volt-e valaha valamilyen vitamin- vagy ásványagyag-hiányod, túladagolás? Hány éves korodban voltak ezek?

·          Időben van-e, lehet-e köze ezeknek a vitiligo megjelenéséhez vagy hirtelen fellépő terjedéséhez?

·         Milyen betegségekkel társul most a festékhiányod? (pajzsmirigy, cukorbetegség, máj, bélrendszeri, hormon betegség, egyéb bőrbetegség, stressz, stb.)

·         Milyen kezelést alkalmaztál és milyen sikerrel a vitiligo gyógyítására?

·          Alkalmazott gyógyszerek a vitiligo megjelenése előtt és azóta? (fogamzásgátló, antibiotikum, vitamin, ásványi anyagok)

·         A terjedés szakaszai? (Volt-e felgyorsulás, lassulás és ez összehozható-e valamivel, esetleg megállapodott már, vagy teljesen kifehéredtél?)

·         Vannak-e anyajegyeid? Milyenek, hol vannak és milyen számban?

·         Van-e sötétebb pigmentfoltod valahol?

·         Egyéb dolgok a bőrfelületen vagy a hajban? (Őszülés, foltos kopaszodás, hajhullás, színeltérés, pikkelysömör, stb.)

·         Egyedi eset vagy, vagy a családban halmozódva fordul elő a fehérfolt betegség? (gyermekek, szülők, nagyszülők, távolabbi rokonok, nemük, koruk, egyéb érdekesség róluk)

·         Spontán gyógyulást, részleges javulást észrevettél-e? ( pöttyöződve, teljesen)

·          Mostani állapotod, a foltok elhelyezkedése?

·          Van-e, amit még szívesen megosztanál a betegségeddel kapcsolatban az olvasókkal?

 

 

 

Kor szerint rendezve:

 

7-8 éves kisfiú

 

 

Én a gyermekem kórtörténetét mondom el... Helyette írok annak reményében, hogy mielőbb lesz valami megoldás. 
Róla: Fiú gyerek, aki egészségesen látta meg a napvilágot. Erős, jól fejlődő anyatejes ( 1,5 éves koráig kapott anyatejet). Jó étvágyú és nem volt beteges soha. 
3,5 évesen éjszaka hirtelen jelentkezett nála egy kruppos fulladásos roham, amelyet mint kiderült (ha igaz egy vírus okozott) és ebből lett egy laryngitis (gége és hörgő-gyulladással). Ügyeletre kellett vinnünk éjjel, mert ez éjjel történt és nagyon rémisztő volt. Az orvos ugyan dühös volt amiért felébresztettük és beutalt minket a Kórházba. Törökbálintra a Tüdőgyógyintézetre. Bár csak ne oda mentünk volna!!!!!! Kifogtuk ugyanis a világ legkegyetlenebbnek tűnő emberét, aki semmit nem törődve kérésünkkel, hogy hadd menjünk a gyerekkel, szinte végig sem hallgatott és kitépték a kezünkből. 
Szegény addig sem kapott rendesen levegőt. De ettől, aztán még jobban Ő is megijedt és csak sírt. Bevitték egy szobába és mi a folyosón a férjemmel tíz perc alatt száz évet öregedtünk. Ordított és sikított. Amikor kihozták, a kezében már bent volt a kanül az infúzióhoz és a keze szét volt karcolva, mert szegény próbált volna ellenállni. 
Szeretném és akkor is szerettem volna elmondani, hogy Ő egy korához képest is nagyon fegyelmezett gyerek, aki a rendszeres oltások alkalmával , mindig csak dicséretben részesült a gyermekgyógyásztól és tőlünk, mert fakír módjára tűrte a szurit. Nem volt soha sírás. 
Tehát, ha akkor az én ölemben ülhetett volna, vagy legalábbis látóhatáron belül lehettünk volna, akkor azt hiszem ma nincsenek foltjai. Nagyon bánt és bosszant ez!!!!! 
Utána elakartak küldeni haza, helyhiányra hivatkozva. Én persze nem tágítottam és maradtam ülve mellette, mert tudtam azt, hogy ehhez van jogom. A faliújságukon a folyosón szépen ki is volt függesztve az erre vonatkozó leírás. 
Az alábbi gyógyszereket kapta: Inj.Zinacef, inj.oradexon, infúzió: Rindex 5,saft Mucopront, Supp.Pipolphen,  Syr.Spiropent, Syr.Panadol, Micronephrines inhal. Hideg sóspára, Inhalatic Nacl) Nasogutt, Nasivin, Diagnosis: laryngitis subglottica, sinusitis maxillaris , bronhitis, 
De az egész ezt követően kb. egy év múlva kezdődött. Lábfejeken pár centis területen, majd a két térdén indult 10 Ft-os, majd egy gyerek tenyérnyi mára. És a két könyökén ahol egy éve jelent meg. 
Azóta lassan már négy év telt el. Úgy tűnik egy éve megállt. De félek!!! Nem szeretném elkiabálni. 
Görögországban találkoztunk egy öreg nénivel, akinek a fiának is ez van és azt tanácsolta, hogy kenjük csapágyzsírral. Nem viccelek. Vettünk is ott és kentük kb. fél évig. Nem történt semmi, illetve nem tűntek el. Aztán voltunk egy immunológiai vizsgálaton, kicsit túlműködött a pajzsmirigy funkciója, egy fél év múlva megyünk kontrollra vissza. Más rendben volt. 
Protopic kenőcsöt javasolt a doktornő a bőrklinikán, ezt egy jó 3 hónapig használtuk, nem pigmentálódott vissza. Most azt mondta, hogy próbáljuk ki a Vitix gélt. Jelenleg egy fél tubust kentem fel neki. 
Nem régen hallottam, hogy van szintén valaki- természetgyógyász Makedoniában ( volt Jugoszlávia, nem Görögország)- aki állítólag egy természetgyógyászati kiállításon bemutatott egy ezzel kapcsolatos terméket és azt mondják jó. Ha tudok valami bővebbet közzé fogom tenni. 
Reménykedem, hogy lesz egyszer segítség. Van egy ismerősünk ( nem Magyarországon, egy orvos aki szintén vitiligos és Ő azt mondta, hogy akkor jött neki elő, amikor vakbél műtétre vitték az egyetemről). Sokan mondják, hogy stressztől is lehet. Ezért hozom összefüggésbe a gyerekemmel történteket, akkor ott a Kórházban. Az egy borzalom volt!!! 
Mindenkinek gyógyulást kívánok!!!!!!

 


 

9 éves kislány

 

 

A kislányom 9 éves és 5 éves korában jelent meg nála az első fehér folt. Azóta testének több mint 50 %-a kifehéredett, a nyakától az altestéig teljesen fehér. Az első sokk után, amikor kiderült, mi a baj, természetesen rohantunk orvostól-orvosig. Volt aki ajánlott "megoldást", volt aki ránézett és azt mondta, hogy felesleges bármit is tenni, ez nem gyógyítható. A megoldás is csak egy kínkeserves kísérletezés lett volna, amely abból áll, hogy évekig a kezelés alatt (nyáron is) hosszú ujjú felsőben, hosszú nadrágban kell járnia, teljes nap- és fényvédelem mellett, mindenféle szabadtéri tartózkodás teljes mértékben történő szigorításával. Mivel a gyógyulásra 50 % esély lett volna és addigra már sokat olvastam a vitiligoról, tisztában voltam vele, hogy ha ez a megoldás segítene, már mindenki végigcsinálta volna ezt a kezelést, úgy döntöttem, hogy nem teszem ki a kislányomat ilyennek.
Az én gyermekem, akár vitiligos, akár nem, akkor is a legszebb a világon.
Rövidesen egy immunrendszer vizsgálatra fogom elvinni, mivel néhány dolog jelentkezett nála, ami az orvos szerint a betegségével összefügghet, szerinte az immunrendszere gyenge.
Én optimista vagyok és remélem, hogy előbb-utóbb sikerül megtalálni ennek a betegségnek az okát és a gyógyítási módját. Egy orvos azt mondta, hogy kamaszkorban, amikor éri majd egy hormonváltozás, valamilyen változás történhet, de hogy mi azt nem tudjuk. Neki olyan nagyfokú a kifehéredés, hogy elképzelni sem tudom, hogy nyerhetné vissza az eredeti bőrszínét. Talán a legjobb lenne, ha teljesen kifehéredne, és ha ettől egészségileg nem lenne semmi baja, megfelelő védekezéssel kezelhető a dolog.
Biztos van, aki másképp ítéli meg ezt a helyzetet. Aki ilyen problémával küzd, mindenkivel együtt tudok érezni, de ha egyelőre úgy is néz ki, hogy ez megfordíthatatlan, meg kell próbálni elfogadni. Az elfogadás nem beletörődést jelent, csak szerintem tisztában kell lenni azzal, hogy nem mi fogjuk tudni megtalálni a gyógymódot, - gondolom többségünk nem orvos és nem kutató - mi csak szülők vagyunk és meg kell tanítanunk és tanulnunk ezzel együtt élni és a lehető legtöbbet segíteni a gyermekünknek.

 

 

 

11 éves kisfiú

 

 

Én most iratkoztam fel a listára, leírom kisfiam történetét. 
Kisfiamnál 3 éves korában kezdődött a vitiligo betegség, most 11 éves. Először a szemhéján jelentkezett kisebb folt. Atópiás dermatitisre majd később gombás betegségre gondoltak, de hiába 
használtunk bármilyen krémet, nem múlott ,végül így diagnosztizálták a vitiligot. Az évek során egyre több folt lett rajta, sajnos főleg az arcán (mindkét szemhéján, illetve az egyik arcfelén az álláig terjedő
folt van), a térdén bokáján  és a könyökén a foltok a sérülések után lettek, nem pigmentálódott vissza a sérült bőrfelület. Sok mindennel próbálkoztunk már( homeopátiás orvos Sepiat javasolt, Aloe Vera gél és termékei, különböző vitaminok, flavin, antioxidánsok, Protexin, Novitil gél ). Tapasztalataim a következők: az Aloe gélt mióta issza, kb. 5 éve folyamatosan, azóta mintha megállt volna a foltok terjedése, az aloés zöldkrém pedig a sérülésekre vált be, ha bekenem a sérült bőrt naponta, akkor 
gyógyulás után visszapigmentálódik a sérült bőrfelület. A Novitilt sajnos nem sokáig használtuk, mert nem volt türelme a fél óráig tartó infralámpázáshoz illetve napozáshoz. Én sem voltam biztos benne, hogyha a szeménél lámpázom nem ártalmas-e az erős fény a látásának.

 

 

 

12 éves lány

 

 

8 évesen jöttek az első foltok, azóta is vannak. Nagyon fokozatos a növekedés, alig észrevehető. Ízületek felett, szájzugban van vitiligo. Családban másnak nincs, a testvére 4 éves, egyenlőre rajta semmi. 
Heim Pál gyerekkórház, bőrgyógyászat, próbálkoztunk Elocommal, és Daivonex-szel is, egyik sem lépett semmit. Egy ideje semmivel nem kezeljük.

 

 

 

16 éves lány 1

 

 

5 éves koromban jelentek meg a foltok először a szemem körül halványan, télen síelni voltunk, sütött a nap így feltűnő volt a hirtelen fehér kontúr a szemem körül. 
Azon a tavaszon az első májusi strandolás után jött az igazi sokk. Hatalmas fehér folt jelent meg a jobb térdemen, a balon kisebb.
Másnap bőrgyógyász azonosította a vitiligo betegséget, amiről addig senki sem hallott a családban.
Előttem senkinek sem volt .
Komoly betegségem nem volt. Átestem a klasszikus gyerekbetegségeken.
Vérvétel szerint nem voltam vérszegény és minden rendben volt.
Szüleim sok orvoshoz vittek. Külön összegzem a kezelési módokat.
A foltok állandóan változtak. Minden tavasszal meglepetéseket okoztak.
A térdemen erősödött és nagyobb lett. Könyökömön is egyre nagyobb. 
Arcomon a bal szemöldököm felett  is volt egy évig de a következő nyáron már eltűnt. Hurrá!! ez az egy sikerem volt csak :(
A hátamon az anyajegyek körül kezdett el kifehéredni a bőröm, de csak kis 2 Ft-os nagyságokban, majd az anyajegyek eltűntek.
Jobb belső combomon is van egy kis tenyérnyi folt, ami csak erős napozás után látszik.
Jobb külső bokámon szintén 6 éves korom óta van egy fél körtényi folt , ami nyár végén nagyon barna pöttyös tud lenni, és reménykedem, hogy elmúlik, de sajnos következő tavasszal még határozottabban ott virít.
Nyakam alatt a mellem felett szintén van 2 foltocska egymás felett. Ezek is szépen lassan 3-4 év alatt egyre határozottabbak lettek. Eleinte nagyon halvány volt a kontraszt, szélük is határozatlan volt.

Sok anyajegyem volt már 4-5- éves koromban. Még mindig van, főleg a karomon. Hál Istennek a kezemen nincs !

Mikor kicsi voltam, csak az zavart, hogy a barátnőim mindig kérdezgették, mi az a folt a térdemen. Volt aki azt hitte, hogy egy nagy seb helye.
Közben abbahagytam a művészi tornát, amit 6 évesen kezdtem el, mert nagyon zavart, hogy télen, nyáron látszik a foltos térdem.
Nagyon szeretek úszni és borzasztóan bánt a feltűnő külsőm. Sokan nem tudják mi ez, furcsállják, hogy velem mi történt. Ettől függetlenül sokat strandolok nyáron és minden évben egy-két hetet tengerparton is töltök. Ez fontosabb mint az, hogy megbámulnak.
Most 15 éves koromban már fedőkrémet ( Dermacolor) használok, szemem köré színes alapozót. De a könyökömmel még mindig nem  tudok mit kezdeni. Szerintem ott nagyon látszik rajta a fedőkrém. 
 
5 éves koromtól egy éven át Elocom kenőccsel kezeltek ( este a fehér foltokra kentünk egy borsónyit). Utána tavasztól őszig még 4 éven át Elocomot használtam. Lehet, hogy ennek köszönhetően nem terjedt gyorsan tovább, ki tudja ...
6 éves koromban kivették a mandulámat bőrgyógyász javaslatára.
Talpreflexológiára jártam 2 éven át hetente 2X. Elsősorban az agyalapi mirigyet masszírozták ( nagylábujj közepe) és tisztító masszírozást alkalmaztak. Nem tudom használt-e.

8 éves koromban a Déli Pu.-nál lévő bőrgyógyász doktornőhöz jártam fél évig szolizásra. Sajnos nem bírtam a por ízét amit előtte be kellett vennem.
Még kicsi voltam nem tetszett a tortúra. 
Nem sok biztatót hallottunk a kezelésről másoktól 
Nagyon erősen látszottak a foltjaim a szoli miatt, még jobban zavartak a foltok.
Egy éve Vitixet használok de nem látok változást.
3 hónapja Protopicot próbálom, ezzel sem tapasztalok javulást.

1-2 éve nem változnak a foltok, de sajnos még megvannak a Protopic és a Melagenina használata ellenére. Most már napi szinten használok fedőkrémeket, hogy a térdemen és könyökömön "leplezzem" a foltokat.

 

 

 

16 éves lány 2

 

 

A lányomnál pontosan 4 éve kezdődtek az első tünetek. Először mindkét szeme körül ( mintha szemüvege lenne) kifehéredett. Én akkor még valami gombás fertőzésre gondoltam, mivel úszni járt, és pont akkor kapott úszószemüveget. Később a szája körül, karján, lábán szinte mindenütt kb. fél év alatt kifoltosodott. 
Persze rögtön mentünk orvoshoz, aki kijelentette, hogy ez vitiligo, nem lehet vele semmit sem csinálni, használjunk magas faktorú fényvédőt. A többi orvos is elég lazán kezelte. Elintézte azzal, hogy ez esztétikai probléma, együtt kell vele élni, fényvédőzzük. Nem tudják mi okozza, autoimmun betegségnek tartják. Annak is örülni kell, ha nem terjed tovább. Hát nekünk terjedt rendesen. 
A vércsoportját nem tudom a lányomnak. A pajzsmirigye rendben van. Néha könnyen felhúzza magát, vagy elkezd sírni azon, hogy ő hogy néz ki. Most lesz 16 és lelkileg nagyon megviseli. 
A családban másnak nincs baja. Viszont egy volt osztálytársamnak igen, a két testvérével együtt.( mindhárman lányok). Neki a pajzsmirigyével is vannak gondjai. 
Jártunk a klinikára kb. fél évig fényterápiára, de semmi eredménye nem volt, így abbahagytuk. Aloe Vera gélt is evett egy pár hónapig. 
Kb. 2 éve jártunk Pesten egy doktornőnél, akinek van valamilyen gyógyszere. Ezt ette, meg szoláriumba is kellett járnia. Akkor ott tartunk, hogy az arca már majdnem teljesen bebarnult. Mivel korábban még a reménnyel se nagyon biztattak, ennek rettenetesen örültünk.

 


 

21 éves nő

 

 

21 éves nő vagyok, 14 éves koromban jelent meg először a homlokomon fehér folt az anyajegy körül akkor voltunk egy bőrgyógyásznál és azt mondta, hogy, majd ha nagyobb leszek  le lehet venni és ezzel nincs semmi gond.  Kb. 2  évig nem is jött sehova folt. Aztán észrevettem hogy a szemem körül is kezd fehéredni majd a szám szélénél és az ajkamon. Ekkor egy győri bőrgyógyászhoz mentem el és ő adta a Vitixet mondván, hogy el fogja tüntetni. 2 tubust használtam el belőle, de még csak egy pici barna pötty sem jelent meg a foltjaimon. Másfél éve volt tüdőgyulladásom, két hétig feküdtem otthon és abban az időben kezdett fehéredni mindkét könyököm, aztán mentem el Dr. Török Máriához. Tőle kaptam egy port, amit joghurtban kellett megennem és utána 20 percére szoláriumba kellett mennem. Javasolta, hogy vetessem ki a manduláimat, mert  amiatt is kialakulhatnak, mivel egy góc a szervezetnek. Én nem vetettem ki. Elkezdtem szedni a port és kb. két hét után már látható volt a javulás, nagyon boldog voltam ráadásul még szép barna is . Ekkor beteg lettem és a doktornő azt mondta, akkor ne szedjem. Így kimaradt pár hét, mire meggyógyultam és hozzá jutottam a porhoz, sajnos a foltok a szemem köré, a szám szélénél újra visszajöttek (könyökömre a mai napig nem jött vissza még egy pinduri sem) . Szolárium miatt ráadásul nagyon sok anyajegyem lett a hátamon főleg. Most ott tartok, hogy a kezemre sok pici apró folt jött. Igazából szinten tartásnak nagyon jó a doktornő módszere, és ha x időn belül nem találok mást ami meg is állítaná, folytatni fogom. Azt vettem észre, hogy akkor jön folt vagy nagyobbodik meg az egyik, amikor valamilyen stressz ér vagy beteg vagyok. Anyukámnak is vannak foltjai,  ő elég sokat idegeskedik és nála észrevételeim szerint emiatt gyorsul illetve lassul a folyamat. Nekem soha nem volt komolyabb betegségem, ahogy anyukámnál sem.  Gyermekem még nincs, de olvastam valahol, hogy volt olyan vitiligos akinek szülés után eltűntek a foltjai vagy fordítva kialakultak. Az étkezésre különösebben nem figyelek oda, édességet nem nagyon eszem, mondjuk gyümölcsöt is csak ritkán. Béky László leírásában nagyon sok dolgot felfedeztem, ami illik rám ilyen pl.: folyton hideg láb, gyakori vizelési inger, puffadás, rossz anyagcsere. Sajnos én is, ahogy gondolom minden vitiligos folyton, marcangolom magam, hogy nagyon csúnya vagyok, szégyellem  magam, erre még rájön a szokásos kövér vagyok, szóval biztos vagyok benne, hogy ezen is változtatnom kéne valahol, de nagyon nehéz hinni , hogy meggyógyulok. Látva azokat az embereket, akiknek már sajnos az egész kezük vagy arcuk vagy, esetleg mindkettő ki van fehéredve a tudattól, hogy én is ilyen lehetek szinte rosszul vagyok. Szóval most keresem tovább a megoldást és reménykedem, hogy az orvosok több figyelmet fognak fordítani ránk is és nem csak azt mondják, hogy ez szépséghiba.

 

 


23 éves nő

 

 

23 éves vagyok. 10 éves korom óta cukros, ami állítólag elősegítheti a vitiligot. 
Az első folt már kb. 11 éves koromra megjelent, de ez még elég jelentéktelen kis folt volt, a vállamon van. Utána egy darabig nem nőtt rajtam ilyesmi, de olyan 13 éves koromra a szemhéjam fehéredett ki. Még ez sem lenne annyira probléma, hiszen többen mondták, hogy jól is áll, mert olyan mintha ki lennék festve. Ami a legjobban zavar, az a szám alatti folt, ami eléggé növekszik a mai napig. 
Persze akkor kezdett igazán nőni mikor 5 éve pajzsmirigy túlműködésem lett. Vannak még máshol is, például az ujjaim végein, a körömágyaktól indult, és ezek is egyre nagyobbak. Van egy folt a hónom alatt is, és az intim zóna körül is - ez legalább nincs szem előtt. 
Nagyon felháborít, hogy a bőrgyógyász, akinél voltam emiatt, már a kezdetekkor, és még kb.2és fél éve is, csak széttárta a karját, és azt mondta, hogy nincs semmilyen megoldás. Még le is sajnált, hogy cukros vagyok, meg pajzsmirigyes, meg allergiás is -ezek mind autoimmun betegségek, és mivel a vitiligo is az, ha jól tudom, hát szinte ki sem maradhat a sorból.

 


 

24 éves nő

 

 

24 éves nő vagyok. Kb. 10 éves lehettem, amikor az első fehér foltok (kb. 6-8 darab, nem túl nagyok) megjelentek, és bőrgyógyászhoz kerültem. A doki vitiligot diagnosztizált, és közölte, hogy ez az én koromban gyógyíthatatlan. Van egy gyógyszer rá, ami viszont májkárosító hatású, ezért csak 18 éves kor felett szabad szedni. Addig is legyek keresztényi türelemmel, és ha nem akarok teljesen kifoltosodni, akkor kerüljem a barnulást, meg úgy általában a napfényt - na nem mint Drakula, csak lehetőleg ne menjek napra, ha mégis muszáj, akkor viseljek napszemüveget és hosszú ruhákat, a kint levő bőrfelületeimre, meg fényvédő krémet használjak. 
A szüleim ezt igen komolyan vették, így búcsút mondhattam napozásnak-strandolásnak, és a 30 fokos nyárban is hosszúnadrágban és a Bécsből importált 15-ös fényvédőkrémben (1991-ben itthon még nem lehetett kapni) pácoltam csenevész végtagjaimat. Nem volt leányálom, de annál hatásosabb: mivel nem barnultam, a foltjaim nem voltak látványosak, és pár év alatt fokozatosan eltűntek. A két térdemen levő kb. 6 cm átmérőjű folt szinte teljesen bepöttyöződött, néhány másik pedig szőrén-szálán eltűnt.
18 éves lehettem, amikor nagyon elegem lett a napkerülésből, így halált megvető bátorsággal elhagytam a hosszú rucikat, sőt még napoztam is! Az arcomat továbbra is fényvédőztem, mert a két szemem körül ott maradt a fehér folt, és nem akartam, hogy úgy nézzek ki, mint egy inverz pandamaci.
Örömmel tapasztaltam, hogy a foltjaim nem szaporodtak meg, sőt nem is nőttek, viszont a barnaság határozottan jól állt :)
A szemem körüli foltok se vészesek, megvan az az előnyük, hogy állandóan megdicsérnek, hogy milyen szépen van kifestve a szemem - volt, aki már kozmetikai tetoválásra is gyanakodott :) Szóval eltelt így pár év, óvatos napozgatással, arc fényvédésével. Terápiával nem próbálkoztam, mert a betegség bőven az elviselhető határon belül volt. (A történelmi hűség kedvéért hozzátenném, hogy kb. 5 éve, amikor fogalmam se volt arról, hogy a vitiligot autoimmun betegségnek tartják, engem kivizsgáltak a pocsék ízületeim miatt, és az eredmények szerint nincs autoimmun betegségem. Egyetlen immunglobulin-érték, az IgG volt magasabb a kelleténél, de az is csak éppen hogy.) Kb. 2 éve viszont a combomon megjelent egy újabb halvány (bár nem fehér) folt. Tavaly nyáron pedig (érdekes módon az első tengerparti strandolásom alkalmával) kissé leégtem, a pirosság elmúltával pedig láttam: a bal vállamon kb. 10 cm átmérőjű körben megjelent úgy 26 db kisebb fehér folt :( 
Úgy érzem, idén nyáron vissza kell térnem a napozás mellőzéséhez, ha nem akarok leopárd-szerűen kinézni...

 


 

25 éves nő 1

 

 

Azt hiszem 16 év körüli lehettem, amikor a szemem környékén észrevettem egy foltot. Akkoriban rendszeresen jártam szoláriumba. Egyik szolizásom alkalmával leégett ott a bőröm. Azon nyomban felkerestem egy bőrgyógyászt, aki annyit mondott festékhiány - ne törődjek vele... Borzasztóan idegesített, hogy folyamatosan terjedt. Azóta a másik szemem körül, illetve a nyakamon is lett egy meglehetősen méretes folt, és itt-ott néhány apró. 
Számtalan bőrgyógyásznál, és egy plasztikai sebésznél is megfordultam már - sikertelenül. (A plasztikai sebész egy TV műsorban ígért eredményes kezelést pigment problémákra. Kiderült a májfolt lézeres kezeléséről volt szó. A vitiligot csak késsel tudja orvosolni. Persze, erről hallani sem akartam.) Természetesen vérvételen, pajzsmirigy vizsgálaton és góckeresésen is átestem. Minden eredmény negatív volt. 
2002. júliusától kezdtem kísérletezni a Sinvitil használatával. Napi rendszerességgel infralámpáztam - 4-5 hónapig napi 1 órán keresztül. Emellett szoláriumba jártam, és amikor tudtam, napoztattam a foltjaimat. 1 év után elmondhatom, hogy visszanyertem tőle önbizalmamat, hiszen a szemem körül látványos javulás, és a nyakamon lévő foltban egy barna, egészen nagy sziget keletkezett. Azzal persze tisztában vagyok, hogy nem jelent végleges megoldást ez a fajta kezelés, de megnyugtat, hogy teszek valamit a vitiligo ellen, és a meglévő foltok jelentős csökkenését is igen szép eredményként értékelem. 
Családunkban senki nem tud arról, hogy lett volna bárkinek is ilyen betegsége. Én nem gondolom, hogy egyértelműen örökletes lenne a foltosodásom. Sokkal inkább gyanakszom gombásodásra, ami belülről akár az egész testre kihathat.

 


 

25 éves nő 2

 

 

Én 25 éves vagyok. Az első foltom kb. 10 éves koromban jelent meg, amikor egy hangyairtó szerrel (B52) játszottam, az megégette a bőrömet és ez a folt többet nem barnult vissza! Kb. 8-10 évig sehol máshol nem volt foltom, majd ezután elkezdtek előjönni, eleinte nem nagyon, de az utóbbi 2-3 évben meg tízszereződtek! Az arcomon, a kézfejemen, a könyökömön, a térdemen, a hónaljamnál, nemi „részek”-nél is valamint az alsó lábszáramon és a lábfejemen is! Igazából semmivel nem tudom összefüggésbe hozni. Dohányoztam kb. 8 évig, most nemrég abbahagytam, de nem hiszem, hogy köze lehetne a kettőnek egymáshoz. A családban apai ágon egy nagynénémnek vannak ilyen foltjai.

Kis érdekességképpen, a minap olvastam egy külföldi oldalon, hogy tudóscsoport azt találta felfedezni a vitiligos betegek között, hogy azok családjában korábban kezeletlen nemi betegségek voltak…nos nem a legkényelmesebb dolog ilyesmit megkérdezni, de én megtettem, és a nagyi válasza az volt, hogy abban az időben még nem tudták kezelni…tehát volt ilyen!

Érdekes lenne, ha kiderülne, hogy buja elődjeink miatt vagyunk mi ilyen kis foltos ördögök. :)

 

 

 

25 éves férfi

 

 

A vitiligo kb. 18 éves koromban jelentkezett az alábbi helyeken: a kéz ujjain és a péniszemen a makkon és a fitymán. Egy nagy szerelmi csalódáson mentem keresztül, egyébként pedig az általános és középiskolában folyamatosan értek inzultusok, mert jó tanuló voltam és ez akkor, ott nem volt divat. Emellett a mai napig nem volt még egyetlen barátnőm sem, mert rendkívül szégyenlős vagyok. Minden helyzetben elpirulok, még akkor is ha nem rólam van szó, vagy éppen nem én hibáztam, de ezt mások még nem tudják. Tehát rendkívül érzékeny lélek vagyok. Ennek tulajdonítom, hogy kialakult ez a betegségem. Az említett fehér foltok megjelenése után már csak az arcomon jelent meg egy 1,5 cm átmérőjű folt, de egyik folt sem nőtt, állandó méretű maradt. 
Az orvos adott egy kenőcsöt, amely a fénytől védte a fehér foltokat, de mivel körülményesnek tűnt a használata ezért, miután elfogyott, nem kértem újat.

 

 

 

26 éves férfi

 

 

10 éves korom környékén estem egy hatalmasat és mindkét térdemről lehorzsoltam a bőrt elég mélyen. Na ez szép lassan begyógyult, de a helyén nem barnult be a bőröm. Elég sokáig csak ez a két folt volt az egész testemen. 
Aztán pár év múlva nem emlékszem, hogy miért, de nagyon ki volt száradva a kezem és bekentem valami gagyi kézkrémmel, arra emlékszem, hogy valamilyen szilikonos kézápoló volt a neve. Ilyet szerintem még senki nem mondott, de nekem másnapra apró fehér pöttyök jelentek meg a kezemen. Ez volt 12-13 éves koromban. 
Most 26 éves vagyok és a két kézfejem mostanra már teljesen fehér meg a csuklóm is. És onnantól kezdve nem volt megállás. Elkezdtem kifehéredni a szemeim körül, a szám szélénél, a bokámon, a könyökömön. Sajnos a foltjaim évről évre folyamatosan csak terjednek.
Még nem találtam semmi olyan szert, ami legalább megállította volna terjedést. Pedig rengeteg mindent kipróbáltam. Voltam természetgyógyászoknál, voltam Török doktornőnél, de azon kívül, hogy én és a szüleim egy halom pénzzel könnyebbek lettünk semmi nem történt. 
Most legújabb próbálkozásom a Novitil nevű krémmel van, de sajnos semmi.

 


 

27 éves nő 1

 

 

3 éves koromban jött ki az első folt a térdem alatt, akárcsak sokaknak. A kórházakban semmi biztatót nem tudtak mondani; ötéves koromra a folt 7x4 cm-re nőtt, és újabbak keletkeztek a lábam hátsó részén, valamint egy igen kényes helyen, ahol serdülőkorom elején ijedten vettem észre, hogy a szőr is fehér! Gátlásos voltam, hogy az udvarlóim mit fognak majd hozzá szólni, de eddig senki sem ijedt meg tőle. 
Időközben aktmodell lettem, ebben a szakmában pedig fontos a szép meztelen test, és emiatt számos jól fizető fotós munkát nem kaptam meg, pedig máskülönben tökéletes-közeli méreteim vannak. Az egyik magazin főszerkesztője azt mondta, hogy ez Isten útmutatása, hogy ne ezt az életutat kövessem, ő nem akarta ezt, ezért tette rám ezt a jelet pont oda. Mindenesetre a sminkesek mindent megpróbáltak hogy eltüntessék a pigmenthiányomat, szempillafestékkel, alapozóval, sőt, egyszer hajfestékkel is bemázolták a szőrt pár nappal a munka előtt. De egy idő után meguntam az egész hajcihőt, és felhagytam az aktmodellkedéssel. 
Jó útra tértem, és ezt részben a vitiligomnak is köszönhetem.

 


 

27 éves nő 2

 

 

Kb. 4-5 éve kezdődött. Természetesen fogalmam sem volt róla, hogy elterjed, és a betegséget sem ismertem, így teljesen gyanútlan voltam az első egy-két folt megjelenésekor. Gondoltam: elmúlik. 
Hát nem múlt el, sőt! 2 éve áprilisban kezdett terjedni gyors ütemben. Azóta is megállíthatatlanul halad. Van már a lábfejemen, a bokámon, a csípőmön, a combjaim és a karjaim belső oldalán, a hónaljamon, a kézfejemen, a dekoltázsomon, és a nyakamon, tulajdonképpen az arcomat leszámítva mindenhol. Valahol csak pitty-pötty, máshol tenyérnyi kiterjedésű foltok. 
Még nem próbáltam ki igazán semmi - konkrétan vitiligora való - kencét. Dokinál persze voltam: vérvétel, nyaki ultrahang, bőrgyógyász, nőgyógyász, fogorvos. Enyhe pajzsmirigy túlműködést mutatott a vérkép, a nyaki ultrahang viszont negatív lett. Később természetgyógyászhoz jártam, sikertelenül. Viszont van egy belső gyulladás a szervezetemben, esetleg lehet ez a kirobbantó(?). 
Lelkileg eléggé megvisel a dolog. (Ismeritek ti is a hullámvölgyeket.) Néha kicsit könnyebb elviselni, néha szörnyű. (Főleg, amikor bámulnak.) Meggyőződésem, hogy ezt a problémát csak belső kezeléssel lehet gyógyítani, kívülről (kenőccsel) csak elfedni lehet, az ok ott marad. 
"A REMÉNY HAL MEG UTOLJÁRA!"


 

 

27 éves nő 3

 

 

Nekem legelőször kb. 13. éves koromban jelentek meg az első foltok. Először csak a hónom alatt és a lábfejemen egy apró folt. A lábfejemen a mérete nem változott, azonban a hónom alatt az évek során teljesen kifehéredett a bőröm. Aztán egyre több helyen megjelent: kézfej, csukló, könyök, könyökhajlat, nyak, arc. Szerencsére nem olyan rohamosan terjed, de azért az évek során sok kicsi sokra ment. Sok bőrgyógyásznál megfordultam, de segíteni sehol sem tudtak. Próbálkoztam körömvirág krémmel, körömvirág teával, sörélesztő tablettával, béta karotinnal, combuchával de sajnos egyik sem mutatott eredményt. Voltam homeopátiás orvosnál, ő azt javasolta, hogy a saját vizeletemmel próbáljam kenegetni a foltokat, de sajnos az sem használt. Tudomásom szerint a családunkba másnak nem volt ilyen betegsége. Igazából nem tudom mire visszavezetni, mert a mandulaműtéten kívül semmi komolyabb gondom nem volt. Én igazából még mindig abban hiszek, hogy ez Csernobilnak köszönhető, hiszen nekem nagyjából arra az időre tehető az első foltok megjelenése, valamint láttam műsorokat, ahol a Csernobilban megfertőződött emberek nagy részén is kialakultak a fehér foltok. Röviden ennyi a történetem.

 

 

 

27 éves nő 4

 

 

10-12 éves koromban jelentkezett nálam a vitiligo, amúgy a családomban nem volt rá példa. Mindkét lábszáramon és térdhajlatban 1-1 nagy kiterjedésű folt jelent meg, majd a csípőcsontokon párhuzamosan. Évekig szünetelt, majd 20-22 éves korom környékén hirtelen (és azóta is tart) sokfele megjelent. Most szinte nincs olyan testrészem, ahol ne lenne, és a nyarak alatt mind újabbakat fedezek fel. Röviden ennyi. 
Próbálkoztam már többféle gyógymóddal /Geroxalen kapszula, Geroxalen ecsetelő fényterápiával - megégtem és még több lett, Psorcutan kenőcs - eredmény: 0 /

 


 

27 éves nő 5

 

 

15 éves korom körül jelent meg az első kb. fél cm átmérőjű folt a szám sarkánál. Majd négy év alatt a homlokomon két kb. 1,5 cm-es folt keletkezett, és a szemeim körül is megjelent.
Rögtön tudtam, hogy ez vitiligo, mert édesapámnak is van (kb. 26 éves kora óta). Kórházban kivizsgáltak, de vashiányon kívül semmi eltérést nem találtak.
Az öröklődéssel kapcsolatban azt mondták, hogy csak a hajlam örökölhető. Valamilyen gyógyszeres kezelésre lett volna lehetőség, de a főorvos a mellékhatásai miatt nem ajánlotta. Szteroidos injekciót kaptam a homlokomon lévő foltokba, amitől elindult a visszabarnulás. Nagyon kipattogott tőle a bőröm, így három kezelés után abbahagytam, de ezek a foltok nem fehéredtek vissza. Azóta nem próbáltam semmilyen kezelést. Szerencsére csak a tarkómon jött ki egy kis folt, a szemeim körül is nagyon lassan terjed. 
Röviden ennyi a történetem. Én is csak várom, hogy valami hatásos gyógymódot felfedezzenek. Addig marad az önbarnító meg az alapozó.
Érdekességként még annyi, hogy mikor a nővérem született édesapámnak még nem volt vitiligoja, mikor én születettem már igen. Nővéremnél eddig még nem jelentkezett, remélem nem is fog…

 

 


27 éves nő 6

27 éves nő vagyok és nekem is feltehetően vitiligom van.

A foltok nagyjából szimmetrikusak a bokámon, sípcsontomon, térdemen, belsőcombomon, fenekemen, csípőmön, kézfejemen, könyökömön, hónaljamon, államon, szememen.  Röviden az Én történetem a következő:7 éves koromban jelentek meg rajtam először a fehér foltok. Édesanyám sokat hordott orvoshoz vele. Be is feküdtem a helyi gyermek kórházba, ahol teljesen kivizsgáltak, ott nem sokra jutottak, persze ez már húsz éve és akkor még nyílván nem volt túl sok tapasztalat és gyógymód. Kaptam krémet, vasat, mert állítólag vérszegény voltam, és néhány fénykezelést. Persze segíteni semmi sem segített. Édesanyám ezután természetgyógyásztól természetgyógyászig hordott, mindenféle csodalöttyöt kaptunk, jó drágán, de semmi sem használt. Egy idő után feladtuk és beletörődtünk, ekkor már sok nagy kiterjedésű foltom volt, szinte mindenhol a testemen. Az igazi fordulópont az volt mikor először jött meg a menzeszem, varázsütésre kezdtek bepöttyöződni a foltok alig 1-2 év alatt szinte minimálisra csökkentek.  Egészen addig amíg 24 évesen teherbe nem estem, ekkor  újra kezdtek visszajönni a foltok 3 év alatt majdnem akkorák lettek mint régen, csak most új helyeken is jöttek elő. Már a kézfejemen a sípcsontomon is van, ahol régen nem volt.  Ezért arra gondoltam, hogy a hormonális változások is befolyásolhatják. Nem lehet, hogy megfelelő hormon kezeléssel segíteni lehet ezen a betegségen? Az Én családomban nem tudok másról, akinek lett volna ilyen bőrbetegsége. Nálunk inkább a vérnyomás és a pajzsmirigy problémák a jellemzőek a nőkre. Most kezdtem csak tájékozódni a betegségemről, eddig nem is törődtem vele, hiszen nem ingen bíztattak annak idején sem gyógyulással, de örömmel olvasom, hogy annyira nem reménytelen a helyzetünk. Csak legyen elég pénzünk mindezt finanszírozni. De kérdem honnan? Erre a bőrproblémára használt készítményeket, fényterápiákat miért nem támogatja jobban a társadalombiztosító? Talán ez nem ugyanúgy betegség, mint a magas vérnyomás, vagy a cukorbaj stb.? Igazából elgondolásom nem sok van arról, hogy miért alakult ki nálam az a bőrprobléma, arra jutottunk a családdal, hogy talán a Csernobili robbanás is okozhatta, hiszen akkortájt kezdtek kijönni a fehérfoltok, de persze ez csak hipotézis, mit tudhatunk mi, ha az orvosok is csak a kezüket tárják szét a probléma eredetével kapcsolatban. Mindent meg mégsem foghatunk Csernobilra. Fiatalon is nagyon megviselt lelkileg ez a dolog, mert szörnyen sovány voltam, meg ráadásul még foltos is. Nem volt könnyű ezzel szembenézni. Most, hogy újra előjöttek még rosszabb, úgy érzem büntet a sors valamiért. Nem rég váltam el, így egyedül vagyok a kisfiammal, ami szintén nem kis trauma volt nekem. Szóval lehet még rosszabb, ha igen felkell kötni a nadrágot. Mindegy örülök annak, amim van, ez jelenleg a gyerekem. Ő minden örömöm. Hogy valaha élhetek teljes életet, nyugodtan kimenni a strandra, vagy nyáron rövidnadrágot, pólót felvenni, ez csak álom és talán az is marad. Azért tényleg a remény hal meg utoljára! Ezt mondják, hát én is bízok és remélek.

 

27 éves nő 7

 

 

27 éves nő vagyok. 7 éves korom környékén jelentek meg rajtam először a foltok a belső comb környékén, majd terjedni kezdett a jelenség, a lábszáron és a lábfejen jelentek meg újabbak. Ott elég nagyok, azok zavarnak a legjobban, főleg azért, mert gyerek koromban Nyíregyházán kezeltek valami külföldi készítménnyel, amit vörös fénnyel kombináltak és sokkal feltűnőbb lett. A könyökömön és a csípőmön is van folt, de ezek nem túl nagy kiterjedésűek. Az arcomon is volt a szemem körül, ettől úgy néztem ki smink nélkül, mint egy bagoly. :-) De ez most eltűnt. A nyakamon is van egy kevés és a kézfejemen, ezek tavaly jöttek ki nyaralás közben, hiába kentem magam 60 és attól nagyobb fényvédelmű naptejjel. :-(Sok mindent kipróbáltam már, nagyon zavarnak, rádióban dolgoztam és mikor kinti helyszínre kellett menni, a forróságban is nadrágban álltam, majd lesült rólam ez igaz, de akkor is úgy éreztem, hogy mindenki engem bámul és nem a jó értelemben. :-) Strandra nem járok, a tengerparton úgy éreztem magam, mint egy fogyatékos, körülbelül úgy is bámultak rám az emberek. A bámuló és sajnálkozó pillantásoktól rosszul vagyok, de gondolom ezzel nem vagyok egyedül. Nem egyszer előfordult, hogy megkérdezték nem lehet-e ezt elkapni.... szóval kellemes érzés volt. :-) Apai és anyai ágon is örökölhettem a vitiligot. Anyai részről az unokatestvéremnek vannak foltocskái, azért írom, hogy foltocskái, mert 2 gyereke van, vagyis a második épp úton, és neki teljesen bepöttyöződtek a hormonok hatására. Apai részről a nagynénémnek voltak, de ő már idős semmit nem is próbált használni, és teljesen kifehéredett, neki is van 2 gyereke. Neki nem hatottak a hormonok a terhessége alatt, vagy lehet, hogy éppen ellenkezően. Nem tudom. Egyébként nem ettem húst kb. 8 évig, de most is csak halat, csirkét és pulykát eszem, sok zöldséggel és gyümölccsel. A bio termékeket is kedvelem, csak elég drágák. Folyadékot soha nem bírtam sokat inni, de már elértem a napi 3 litert. Gyorséttermeket kerülöm, és a sok E betűs készítményeket is. :-)Próbáltam már a PUVA-t, de mivel fényre érzékeny vagyok nekem fehér foltok is megjelentek és ennek nem lett volna szabad, persze ezt csak később tudtam meg. Szoláriumba is jártam és locsoltam magamra a béta-karotint szó szerint, ugyanis szolárium előtti krémet használtam, ami csak béta karotint tartalmazott. Jelentek meg fehérek is barnák is, szóval ez sem hatott. Írtak fel immunerősítőt béta karotinnal párosítva. Ez sem hatott, sőt. Érdeklődtem a bőrtranszplantáció iránt is, de a szegedi vitiligo klinikán egy nagyon kedves doktornő, (csak ajánlani tudom, Dr. Gaál Magdolna 1 órán keresztül válaszolt a kérdéseimre) felvilágosított, hogy nem a megfelelő megoldás, mert kifehéredhet az átültetett bőr, és egyébként sem fog megvalósulni ez az eljárás. Góckutatást, vérvételt mindenképpen ajánlott, mert terjedhetnek a foltok, ha a szervezetben gyulladás van, és erős stressz hatására is. Ő a Protopic nevű kenőcsöt ajánlotta, amit egyébként nem vitiligora fejlesztettek ki, de szerinte hatni szokott, télre pedig a Vitix-et tanácsolta. Annyi mindent próbáltam már, hogy úgy gondoltam mielőtt újabb gyógyszereket szednék kipróbálom a természet kincseit is. :-) A természetes gyógymódok érdekelnek, de nem merek elmenni olyan természetgyógyászhoz, aki energetikával, vagy valami ilyesmivel gyógyít. Tartok tőle. A gyógyhatású készítmények közül is kipróbáltam már elég sokat, Aloe Vera, Natural P......semmi hatás. Most a Vision nevű gyógynövény és vitamin komplexumot szedem, 4 hónapja. 3 hónap után nagy örömömre végre elkezdődött a barna pöttyöződés a fehér területeken. Nem tudom, hogy másnak mi hat, különbözőek vagyunk, ezért gondolom mindenkire más hathat. Majd beszámolok az eredményeimről, ha valakinek segíthettem, annak nagyon örülök. Remélem egyszer mind egyszínűek leszünk!

 

 

 

27 éves férfi

 

 

Nekem kb. 10 éves koromban jött ki az első folt a hátamon, de komolyabban terjedni csak az elmúlt 5-7 évben kezdtek az arcomon, kezemen, stb. 
Édesanyámnak kb. 45 éves korában kezdtek elterjedni, csak neki sokkal nagyobb területen, a karján és a lábfején is, az ő testvérének vannak még foltjai mindenütt, tehát az ő családi vonalából örököltem én is át a hajlamot valószínűleg, ami genetikailag örökölhető. 
A foltok megjelenéséhez szerintem valamilyen változásnak kell történnie hormonális vagy immunológiai szinten, amit viszont rengeteg dolog is előidézhet, nem csak valamilyen egyéb betegség, pl. klimax korszak kezdete, pubertás vége, lelki stressz, stb. 
A bőr nagyon érzékeny szerv, mindenre azonnal és érzékenyen reagál, rengeteg betegség tünetileg a bőrön is megjelenik. 
Hogy konkrétan mivel lehet kapcsolatban, azt nem tudom, de az biztos, hogy teljesen különböző kórtörténetű embereken jelennek meg a foltok, például anyukámnak 3 gyerek szülése és egy csomó nőgyógyászati probléma után sem jöttek ki a foltok, nekem viszont "csupán" a pubertásom ért véget, meg talán elszívtam pár doboz cigarettát, de különösebben soha, semmi komoly szervi bajom nem volt, kórházban is csak egyszer voltam, amikor a mandulámat vették ki. 
Kifejezetten a vitiligo kezelések közül kipróbáltuk a PUVA kezelést, a Protopicot és a Vitixet, de nem nagyon használt egyik sem. Átmenetileg tüneti kezelésként folytatni fogom valamelyik krémet, de a PUVA mellett szedendő Geroxalen gyógyszer nagyon rongálja a májat, és 2 napig szédülsz tőle, tehát szerintem többet árt, mint használ. 
Alapvetően a bőrömet ápolom többet, mert érzékenyebb, meg szárazabb, mint volt, de ez is sok mindentől lehet, többet kell krémeznem, de például nem vagyok pattanásos már, ez is ugye hormonális ok.

 


 

29 éves nő 1

 

 

Nekem kb. 10-11 éve jelent meg a térdemen egy folt. Nem tulajdonítottam neki túl nagy jelentőséget, annál is inkább, mert egészen öt évvel ezelőttig nem változott semmit. Aztán egy súlyosabb baleset után egy hónappal hirtelen, de lassan elkezdtek szaporodni. Most kb. 10-15 %-ban vannak pigmenthiányos foltok rajtam. Mivel alapban elég fehér bőrű vagyok, így nem látszanak annyira, amelyek a bokámon, térdemen, a csípőmön, a kezemen, a hónalj részen és a szemem mellett találhatóak. 
2003. májusában elkezdtem a Novitil gélt használni. Naponta kétszer kenegettem az érintett bőrfelületet és utána legalább 20-30 percet próbáltam napoztatni. Három hónap alatt kb. 15 %-os javulást értem el, s úgy vettem észre, hogy a szolárium sokkal hatékonyabb, mint a napfény, vagy az infralámpa. Egy doboz gél nálam kb. 5-6 hónapra volt elegendő (sajnos nem olcsó mulatság). Azt nem tudom, hogy mennyire lesz tartós az eredmény, de mindenesetre elég meggyőzőnek tűnik (pl.: egy kb. 2 cm-es folt teljesen eltűnt a mellem alatt. Mondhatnám, a helyét se tudnám megmondani). 
Egy éve odafigyelek, hogy mit eszem (sok zöldség, gyümölcs, rozskenyér, húsok közül csak csirke, olívaolaj stb.), vitamint se felejtek el bevenni naponta és az edzések sem maradhatnak el. Lehet, hogy mindezeknek nincs köze ahhoz, hogy kb. egy évig nem növekedtek a foltjaim, s csak most, a nyáron jött elő egy kisebb folt a kezemen, de ez is valami.

 

 

 

29 éves nő 2

 

 

Család / Személyes: 29 éves nő vagyok, és azon szerencsés vitiligos akinek csak egyetlen foltja van. Alapjában véve csak a nyers paradicsom az az étel aminek az illatát és ízét sem bírom, ezért nem is ettem soha. (kiskoromban persze erőltették belém) Gyógyszereket sem szedek (fogamzásgátlót sem) csak ha nagyon komoly a probléma, volt pár mandulagyulladásom de nem vészes. Hasonló betegség nem, ekcéma azonban előfordult a nagyszüleimnél. Anyajegyem van egy-kettő, de egy igazán nagyot az arcomról leoperáltak még 7éves koromban.

Eredet / gyógymód: 2002-ben egy Horvátországi nyaralás közben vettem észre egy erős vörös foltot a szemem mellett. Az égést kezeltem, de a folt nem barnult be, hanem kifehéredett. Voltam kb. 5 bőrgyógyásznál, főként gombás kezelést kaptam, mire végre valaki felismerte a vitiligot. Ezután én is kezdtem kutatni. A következő nyáron egy újabb folt jelent meg az államon, de azt a Protopic segítségével teljesen "eltüntettem". Azóta nincs új folt a láthatáron.

Életmód: Úgy gondolom mindig is belső vívódós alkat voltam és nem kitörős. Stresszes volt a munkám és ezt mindig is befojtottam. A sport az, ahol az energiákat levezettem. Természetesen mint nő sohasem voltam / vagyok elégedett a külsőmmel, ezt sokszor túlzásba is vittem lelki síkon, de a magánéletem sem volt kiegyensúlyozott soha, az oda is visszavezethető. Heti 1-2 alkalom aerobik, futás van jelen az életemben. Nem dohányzom, korábban alkalmanként, volt hogy naponta pár szálat de ez már a múlt. Soha nem voltam nikotin függő.

 

29 éves nő 3

 

 

Első foltjaim 12 éves koromban jelentek meg. Először a kezemen a körmök körül, majd szemkörnyék, szájkörnyék. A 17 év alatt már mindenhova jutott belőlük: kéz- és lábfej, térdek, könyök teljesen fehér, főleg hajlatokban és forgóknál, de van a medencénél, vádlinál, combon, hason is, tenyér nagyságúak. Ilyen nagy kiterjedésűvé az utóbbi 4 évben vált. Akkor lettem várandós első kisfiammal, majd rá 21 hónapra a másodikkal. Az évek során nagyon sok bőrgyógyásznál jártam, semmi eredménnyel. Volt, aki megkérdezte: „Viszket? Fáj? Hát akkor? Ez csak egy szépséghiba!” A foltok okozta kisebbségi érzésemen ez nem sokat segített. Góckutatásnál kiderült, hogy idült mandulagyulladásom van, (se gyerekorvos, se a háziorvosom nem vette észre) kivetettem. Már azt sem szívesen mondtam el, hogy nagymamámnak is volt vitiligoja, mert akkor, mintha a gyógymódot találták volna meg, megörültek és kijelentették, hogy az orvostudomány nem tud vele mit kezdeni. De a TERMÉSZETTUDOMÁNY IGEN! 2007 júliusában találtam meg a Vitiligo Weblap hírleveléből Béky László természetgyógyász honlapját. A publikációiban leírt tünetek szinte teljesen megegyeztek az enyéimmel. Személyesen is felkerestem. Kb. 1 hét múlva barna pöttyök jelentek meg a bal kéz könyökhajlatában, majd az alkaron, könyökön, csuklónál mindkét kézen. A pöttyök egybeolvadnak, így lesz egyre barnább 1-1 terület. Ma, közel 3 hónap leforgása alatt a visszabarnult területek nagysága kb. 3 db 20 Ft-os érme nagyságú. De tudom, hogy ez még csak a kezdet. Régebben azt hittem, ehhez csoda kell. És hogy születnek a csodák: a Béky tanár úr által javasolt szigorú étrend betartásával és a lelki problémák megoldásával. Hinnünk kell benne, hogy meggyógyulunk, anélkül semmi sem működik. Az első kis barna pötty nagyon sok erőt ad a folytatáshoz, de hát melyikünk ne tenne meg bármit, hogy barna legyen. Mára már eljutottam oda, hogy nem szégyellem mások előtt, mert tudom, hogy egyszer meggyógyulok. Hálás köszönet Béky Lászlónak és gyógyulást kívánok mindenkinek.

 

29 éves nő 4

 

Talán 1 hónapja vettem észre a foltokat a kézfejemen. A bal kezemen egy helyen látható a jobbnál inkább össze-vissza.
Bevallom mondták, lehet vmi gombás fertőzés is, de a bőrgyógyász inkább a pigmenthiányra gyanakodott.
Javasolták a Vitix gélt, amit megvettem, és használok. Most reggel találtam meg ezt a honlapot a fórummal, és bevallom megijesztettek az ott írtak, mert nem nagyon szeretném ha nekem nagyon elterjedne.
A szemem körül is van, de ez csak azoknak feltűnő, akik tudják, hogy mivel küszködök, és "állandóan" látják.
Általában fehér vagyok, de most vmiért nem tudom levetkőzni a kicsit barnásabb színemet,  így a kezemen bizony látszanak a foltok.
Ahogy láttam a fórumban, te benne vagy ezekben a dolgokban. Tudnál nekem segíteni abban, hogy mely kezelések végződtek pozitívan? Volt akinél használt a vitix gél? Mi ez a kubai gyógyszer, ami használt páraknak?
A bőrgyógyász elküldött pajzsmirigy vizsgálatra, ami kimutatta, hogy nincs gond. Stressz? Ok, valóban van, de nem hiszem, hogy nem élnek nálam stresszesebb életet...
Ez az uvb-s kezelés vajon megérné?

 

 

29 éves nő 5

Olvastam oldalukon egy történetet, mely szerint egy 40 éves férfi aki kb. 29 éves korában látott egy kislányt (elmondása szerint 10 éves lehetett) Esztergomban a Duna-parton, akinek - idézem:
"...a lába (talán a többi testrésze is, de a lábára határozottan emlékszem) tenyérnyi, vagy még annál is nagyobb foltokkal volt tele".
 

Nem tudom, hogy időben mikorra tehető ez az eset, de én esztergomi vagyok és vitiligos. És bár lehetnek többen is, akikre ez ráillett, még is úgy gondolom én lehetek az a lány akit a férfi akkor látott.
 

Úgy döntöttem én is megosztom az esetemet:



 

1985. augusztus 18-án születtem, 29 éves nő vagyok. Édesanyám elmondása szerint 6 éves koromban sokszor voltam beteg. Elhúzódó, gyulladásos, lázzal járó betegségek miatt injekciókúrát alkalmaztak, aminek hatására valószínűleg immungyengeség alakult ki. Ez után kezdődött nálam a vitiligo.

Először a térdhajlatomban jelent meg. Majd később az arcomon, majd a kezemen is.

A folyamatos terjedés miatt orvosról-orvosra járva próbáltuk kideríteni, hogy mi ez, hogyan lehet elmulasztani.

10 éves koromban 4 napig (1995. 08. 14 – 08. 18.) a Heim Pál Gyermekkórházba is kezeltek, ahol 1,5 g Phenylalanin bevétel után UVA besugárzásra kellett befeküdnöm. Utána még kb. egy évig, hetente 3x 20 percig kellett ezt megismételni, de az eredmény az lett, hogy a foltok „vándoroltak” a testemen, valahol eltűnt, máshol előjött.

12 éves koromban a Debreceni Orvostudományi Egyetem Bőr Klinikájára is elmentünk, ahol szintén további vizsgálatokat végeztek, majd javasolták a garatmandula eltávolítását, ami még abban az évben meg is történt. A orrmanduláimat 3 illetve 6 éves koromban 2-szer is eltávolították.

Már gyerekkoromban meg kellett tanulnom, hogy ha nem akarok fájdalmasan leégni, akkor jobb, ha vigyázok a bőrömre. Nem járok strandra, nem napozok, mindig védem a bőrömet 50+ napvédővel, a legnagyobb hőségben (11-15 óra között) ha tudom, kerülöm a napon tartózkodást vagy árnyékban közlekedek.

Gyerekkoromban rengeteget csúfoltak miatta, mutogattak az utcán, a strandon, megbámultak, leprásnak neveztek.

12 éves elmúltam, amikor úgy döntöttem nem keresem tovább a megoldást, elfogadom a tényt, hogy ilyen a bőröm, és megpróbálok ezzel együtt élni. Reméltem, hogy ha eltüntetni nem is tudom a foltokat, egyszer majd teljesen kifehéredek. Évről évre figyeltem a foltok terjedését és úgy számoltam, hogy 30 éves koromra teljesen kifehéredhetek. Azóta ezzel kapcsolatban nem is jártam orvosnál.

Az elmúlt majd 2 és fél évtized alatt azt is tapasztaltam, hogy hamarabb jön elő egy pigment folt anyajegy, bőrsérülés vagy műtéti heg körül.

2013-ban született egy kislányom. Nagyon remélem, hogy neki nem fognak jelentkezni majd a foltok.

Édesapám lábán volt egy folt, de neki se nem lett nagyobb, se nem tűnt el.

Anyajegyem már kb 20 éves korom óta egyáltalán nincs, mind eltűnt.

Jelenleg a hátamon, a hasamon és a nyakamon van még egy pigmentes folt, ami szerintem egy-két év múlva teljesen eltűnik, így teljesen fehér leszek. Mivel már egyáltalán nem vehető észre gyerekkoromhoz képest a vitiligo (mivel fehérbőrűnek látnak, nem pedig „foltosnak”), úgy döntöttem, hogy én is leírom történetemet.

 

 

29 éves férfi

 

Az én kórtörténetem éppoly talányos, mint bármelyikünké. 
Talán egyetlen említésre méltó esemény; történt ugyanis, hogy 14 évesen, gyönyörű nyáron elmentünk Tisza-túrára az iskolatársakkal. A táv nem volt kevés; közel 200 Km 7 nap alatt. De hát pont ettől volt érdekes. Nagyon jól telt, minden percét élveztem. Nap végére mindannyiszor nagyon elfáradtunk, de senki sem nyöszörgött, hiszen tudtuk mit vállaltunk. Egyszer aztán, ha jól emlékszem a 6. napon, amikor megérkeztünk a táborhelyre, beúsztunk a Tiszába lehűteni magunkat, kicsit ejtőzni és élvezni a nyarat.
Életemben először és utoljára egy hosszú távú úszás után alig tudtam kijönni a vízből, keményen küzdöttem az árral és erőm fogytán komolyan megijedtem! 
Hogy ennek mennyi köze lehet a vitiligohoz, amelyet mellesleg többen pszichés betegségnek tartanak, nem tudom. Ami talán nagyobb valószínűséggel kiválthatta a pigmenthiányt, az az, hogy a 7 napos folyamatos folyóközepén evezés, árnyék és nagyfaktorú naptej nélkül, eredményeként csokibarnára sültem. Akkor nagyon tetszett, még édesanyámék, akik kijöttek elém a vonathoz is alig ismertek meg! 
Egy szónak is száz a vége, két év múlva nyáron fedeztem fel az első félkörömnyi fehér foltot a kézfejemen, az ujjaim között. Eleinte persze azt hittem, hogy egy régi sebhely maradéka, de miután nyár végéig sem barnult be, elmentem a bőrgyógyászhoz. 
Annak idején a Corvin kórházban Dr. Stélich Gábor volt az főorvos, aki közölte velem, hogy mivel is állok szemben valójában. Elmondta, hogy a tudomány jelen állása szerint gyógyíthatatlan és meg kell tanulnom együtt élni vele... ...persze... megtanultam. Így 13 év után sem szép, amit a tükörben látok... Pedig én még a szerencsésebbek közé tartozom, mert az arcomon alig észrevehető és a testem alig 10%-án vannak fehér foltok. Tipikusan a könyök, kézfej, szem- és szájkörnyéke, térd és boka terület fehéredett ki. 
Felbuzdulva a fórumon olvasott fejleményektől berendeltem Németországból egy tubus Protopicot (27e Ft), de nálam nem használt. Ráadásul mozdulni sem lehetett jó pár óráig, ha bekente magát az ember, mert semmi pénzért nem akart beszívódni az az átkozott gél. Így inkább ismét megtanultam vele együtt élni... 
Hát ennyi. Más, ami kapcsolódhat a betegségemhez most nem jut eszembe. Rendes családban nőttem fel, kaptam enni, inni és azért nélkülöznöm sem nagyon kellett.:)

 


 

30 éves nő 1

 

 

Kb. 5 éve indult, de ha a mai ismereteimet végiggondolom, akkor már 18-20 éves koromban is volt ennek jele, akkor még csak az egyik szemhéjamon, és a szám szélén, pici, alig látható foltban. Majd elmúlt és sminkkel kiválóan el lehetett tüntetni, így egyáltalán nem vettem komolyan. Kreolos bőrrel, kiválóan barnultam, imádtam a napot - most is :( -, így nem volt semmi gond levetkőzni mások előtt. 
Fentiek szerint kb. 5 éve, derült ki, véletlenül, hogy intim helyen, lent, "ott" , elindult egy fehéredési hullám, olyan volt mint egy ovális fehérség. Máshol nem volt sokáig, ez zavart, de elhessegettem magamtól a gondolatot, hogy intim helyen van, a barátom elfogadja, és kész.
Gyanakodtam a fogamzásgátlóra, de persze tovább szedtem... Lassú volt a folyamat, sokáig nem terjedt tovább.
Most a helyzet a következő: az intim területen szinte teljesen elterjedt, sőt a jobb combhajlatomból kinőtte magát, már a francia bugyi se segít. A másik combomon is van, felül, szinte szabályos kör formában... kézfejemen van, egyelőre " csak" a hónaljaimon, kis körszerű, elnyújtott alakban... az arcomon erős fényvédővel, megvagyok, a Sors egyelőre megkímél( el ne kiabáljam)... 
Háttér információk: nagyon örülök a honlapnak, itt indultam el nemrég, így kezdőnek számítok... 
Én voltam már mezei bőrgyógyásznál, bőrklinikán, magánorvosnál. Nem próbáltam még csak a kezdeti félresiklott diagnózisokból alakult kenőcsöket, stb. 
Szeretnék kipróbálni a honlapon bemutatott homeopátiás szerekből + egy bőrgyógyászt említettetek ( Dr. Török Mária), akinél volt eredmény, stb. 
Még egy fontos a kórisméhez. Járulékos betegségem: psoriasis ( pikkelysömör), nagymamai ágon. Könyökömön, hajas fejbőrön van egyelőre. Állítólag ez sajnos segítőbetegség.

 


 

30 éves nő 2

 

 

Én egy 30 éves két gyermekes édesanya vagyok. Nálam 1986-ban, 11 éves koromban kezdődött a pigmenthiány. Az első folt a térdemen jött ki, ugyanis lehorzsoltam és nem barnult vissza a bőröm a horzsolás helyén. Utána pedig rengeteg fehér folt jött rám. Van a nyakamon, a szemem körül, az államon, a hasamon, a könyökeimen, a lábamon, a legnagyobb folt pedig a dekoltázsomon, ami a leginkább feltűnő. Igazából én Csernobil hatását is látom abban, hogy pont abban az évben jöttek rám a foltok. 
Megvizsgáltak akkoriban a Heim Pál Gyermekkórházban is, de ott azt mondták, hogy szépséghiba és nem gyógyítható. Jártam bőrgyógyásznál, aki gyógyszeres kezeléssel megállította a foltok terjedését, azonban a foltok nem tűntek el. Az évek során aztán, ahogyan a foltok többször leégtek a Napon, elkezdtek pöttyöződni, barnulni. Mára már az első folt, ami kijött a térdemen, teljesen eltűnt, de visszabarnult a többi folt is a lábamon, a lábfejemen lévő kivételével. Azonban az arcomon, a nyakamon, a dekoltázsomon és a hasamon még mindig nagyon látszanak. 
Időközben férjhez mentem, gyerekeim születtek és már kezdtem lemondani arról, hogy valaha is elmúlik a pigmenthiányom. Aztán más okból kifolyólag 1 évvel ezelőtt felkerestem egy bőrgyógyászt, aki látta rajtam a fehér foltokat és azt mondta, hogy most került forgalomba egy Vitix nevű krém, ami használ a pigmenthiányra. Állítólag 1 hónap elteltével látszik a javulás és 6 hónap múlva bebarnulnak a foltok. Gondoltam megpróbálom, úgyhogy elkezdtem vele kezelni magam, de sajnos ez sem használt. 
Tavaly óta pedig semmilyen kencével nem próbálkoztam. A múlt heti kánikulai melegben lent voltunk egy napot a Balatonnál és a foltjaim nagyon lepirultak, de azóta a nyakamon lévő foltok elkezdtek szép lassan pöttyöződni. Úgy hogy - legalább is nekem - a napozás, de főleg a víz melletti napozás a leghatékonyabb módszer.



 

30 éves nő 3

 

 

Kb. 5-6 éves koromban, a térdemen alakult ki az első foltocskám, elesés utáni seb következtében. Aztán a nyakamon terebélyesedett egy nagydarab (az azóta már eltűnt), és fokról-fokra itt-ott kezdtek feltünedezni (néha eltünedezni). Persze mi is egyből bőrgyógyászhoz futottunk, stb.... Védjük a naptól, stb., bla-bla... Védtük, aztán nem védtük, bepöttyöződött, örültünk. Tél után újból előtűntek, sőt többen lettek, szomorkodtam... 
Tinédzserkorba léptem, szégyenkeztem, frusztrálódtam, nem mertem átmenni a soproni főtéren, gondoltam (tudtam!), mindenki engem néz... Egy (baráti társaságbeli) megjegyzés is visszhangzott hosszan a fejemben: "Hát, nem mondanám, hogy nem gusztustalan..." . Egy oktalan kis érzékeny tininek több se kell, gondolhatjátok. Na de aztán egyre több sikerem adódott az ellenkező nemnél (nem is ellenkeztek), ez persze jót tett... Meg persze csalódások is, ezek persze nem tettek jót (hittem akkor). Hol a foltokra fogtam (könnyű kifogás), hol csak magamra, de a foltok hű társaimul szegődtek életem folyamán. 
Aztán más útra tévedtem, a lelkemmel, magasabb szintű dolgokkal kezdtem foglalkozni (agykontroll, tai-chi, meditáció, jóga, stb.), és - mellesleg, vagy nem mellesleg - folyamatosan kerestem az eltüntető módszereket is (mármint a foltokra). (Farkas Zsoltival és a vitiligo.hu-val az egyetemen futottam össze, ez is jót tett a lelkemnek, és főleg az, amikor személyes láttam egy kislányon és végre szeretetre méltónak tudtam találni ezt a jelenséget, és azt, aki viseli... Zsolti szerint pedig a fehér foltok az előbukkanó angyalbőr jelei.:-) 
Voltam olyan "napoztatós" terápián, de azt nem bírtam, a gyógyszertől rosszul éreztem magam, ennyit nem ért meg! Kentem barnítóval, de sárga lett. Néztem Interneten, de az indiai bőrátültetés valahogy nem tetszett. Kentem répalével, körömvirágos olajjal, Béres-cseppel, miegymással... ezekben már nem hiszek, és pl. Vitixet sem kennék magamra. Volt, hogy naptejet se használtam, direkt jól leégettettem magam, de az fájt, és nem is volt hatásos igazából. Most használok, 30-50 faktorosat, és igyekszem árnyékban maradni. A párom így imád, sőt! (azt mondja: "Ha nem lennének foltjaid, kellenél a francnak! bocsi) 
Voltam kínai dokinál, aki diétát írt fel (egy évig vega is voltam emiatt) - ez talán nem hülyeség, de nem voltam elég kitartó, vagy következetes, vagy nem jól csináltam, mert nem használt (úgy láttam). Akupunktúrázott is, meg regresszióztunk is - na ez nagyon érdekes volt. Visszamentünk a múltamban traumatikus élményekhez, és döbbenetes felfedezést tettem: amikor 5 évesen a szívbillentyű-problémám miatt otthagytak a szüleim a budapesti kardiológián, az egy nagy szenvedés volt nekem! És ez pont (kb.) egybeesik a foltjaim megjelenésével! Meg azzal, hogy szemüveges lettem (rövidlátó). Úgyhogy van pár összefüggés... hm. Nemrég derült ki számomra, hogy édesanyám, amíg terhes volt velem, dohányozott, és sokat veszekedett az apukámmal. Szerintem ezek is fontos dolgok, hiszen sok minden kialakul, beivódik egy alakulgató emberkébe... 
Végeztettem persze mindenféle vérvizsgálatokat, góc-szűrést, de sehol semmi. Kicsit a koleszterinem meg a vasam alacsony volt, de más nem bukkant ki... Az immunrendszerem viszont biztos gyengécske, úgy vélem... 
Jelenleg kineziológushoz járok "szívügyben", de mivel hiszek a holisztikus felfogásban,- tudom, minden mindennel összefügg,- ezért ha önmagammal végre végleg békébe kerülök, nem számít majd semmit a vitiligo- és ezért talán fel is szívódik!:) 
Most az immunerősítést tartom a legegyértelműbb feladatnak, ehhez keresek módszereket (foghagyma (vagy fokhagyma??):), COD-tea (vagy miii??)) 
Tehát összegezve: nem ez az elsődleges megoldani való feladatom az életben, ezt tudom, de azt is, hogy valamiért kaptam, és nem hagyhatom figyelmen kívül (elég feltűnő, nem is hagyja magát figyelmen kívül hagyni..:)) 
Célom: énekesnőként is megmutatni ezt a fajta más-ságot a világnak (de legalábbis Magyarországnak!):) Ki tudja, lehet, hogy egy új emberi rassz van kialakulóban: mi képviseljük az egységet - vagyis nem ilyen vagy olyan az ember (fekete vagy fehér, jó vagy rossz - lásd rasszizmus!) hanem ilyen is, olyan is, two in one, more in one! És így egy egész. Ha pedig valaki megbámul, ma már örülök neki: egy embertársam felfigyelt rám:) Ha néha kevésbé örülök, akkor csak ennyit mondok: "Mi van, nem láttál még fehér embert?"

 


 

31 éves nő  

 

31 éves nő vagyok. Véletlenül találtam erre az oldalra, és meglepődtem, hogy ez betegség, mert én a csípőmön lévő jó tenyérnyi pigmenthiányos foltot sosem éreztem annak, orvosnál sem jártam vele. Pontosabban anyukám orvos, ő vette észre rajtam kiskoromban, de nem csinált belőle nagyobb ügyet, mint egy anyajegyből. Azóta a folt csak annyit nőtt, amennyit a tenyerem, nem múlt el, de nem is terjedt aránytalanul. Mivel az a rész még a fürdőruhából is alig lóg ki, szerencsére soha semmit nem kellett csinálnom vele. Az az igazság, hogy egy kicsit még büszke is voltam rá, mutogattam a barátnőimnek. Azóta már szültem és szoptattam három gyereket (a fenti kérdések közt szerepelt, bár bennem fel sem merült, hogy bármi köze lehet a pigmenthiányomhoz), és a kontakt ekcémámon kívül allergiám sincsen. A családban csak nekem van ilyen, egyelőre a gyerekeimen sem jött ki, bár még elég kicsik. Szerintem nem kell csüggedni, nem nagyobb probléma, mint egy vastagabb boka vagy néhány szeplő. Valakinek még éppen tetszhet is!

 

 

32 éves nő 1

 

6 éves koromban jött ki a vitiligo. Mivel elég botlábú voltam, mindig voltak rajtam sebek. Mikor elmúltak, akkor jöttek a fehér foltok. Elsőnek a térdemen és a könyökömön. Aztán terjedt tovább. Azóta született 2 gyerekem és a nagylányomnak is vannak foltjai, de neki barnák. A háziorvos azt mondta, hogy neki több a festéke a kelleténél, de az övé nem feltűnő annyira. Nekem azóta a kezemen és a hajlatokba terjed jobban, már mindegyiknek ismerem a formáját és látok változásokat. Van ahol húzódik össze, de új helyeken meg jön elő .Semmi betegségem nincs, soha nem is műtöttek. Akkoriba azt mondta az orvos, hogy a szüleim válása hozta ki ezt rajtam. Jelenleg semmit nem használok, most szeretnék keresni valamit, mert most újra kezd zavarni.

 

 

32 éves nő 2

 

 

A kórtörténetem eléggé eltér sok esetben a többiekétől, illetve más szempontból talán annyira nem is... 
Kb. 6 éve jelentkezett nálam a vitiligo. A családban nem volt senkinek és most 32 éves vagyok. Akkor azért javasolták, hogy szedjek fogamzásgátlót, hogy beállítsa a ciklusomat. Kicsit furcsállottam, mert már akkor babát szerettünk volna. A Rigevidon egy továbbfejlesztett változatát írta fel az orvos és csupán 3 hónapig szedtem, mert megjelent az első folt a mellemen... 
Történtek kivizsgálások: cukorbeteg apukám, anyukámnak pajzsmirigy betegsége van és nálam immunhiányt állapítottak meg mást nem nagyon. A bőrgyógyász azt mondta, hogy ez csak nőni meg fokozódni fog idővel és bele kell törődni. Nem foglalkoztam a dologgal, amíg lombik programon való részvételem következtében több folt is megjelent a szeméremtestemen. Túlstimuláltak hormonnal és ráadásul még babám sem lett. Ezt követően csak vitaminokat szedtem és tornázni kezdtem. A meglévő néhány folt megmaradt, de nem terjedt tovább. Aztán spontán terhes lettem, csak a nagy öröm után trauma ért amikor félidőben elvetéltem. Ismét fokozódtak a foltok a mellemen és halványan az egész testemen megjelentek... 
Akkor olvastam Török Mária módszeréről és elmentem hozzá. Adott 1 port ami rossz ízű és szoláriumozni kell mellette. Az apróbb foltok elmúltak, de a nagyobbak nem. 1 hónap nem elég szerinte, de én nem bíztam a hosszadalmas és főleg költséges kezelésben. Napoztam, szoliztam és mivel csak intim területeken volt jelen a foltosodás nem is látta rajtam senki ezt a problémámat. Aztán megint spontán terhes lettem és sajnos megint félidőben elvetéltem... Erre azt javasolták, hogy méhszájzáró műtétet kell rajtam végezni, mert nem tudja a gyenge izomzat megtartani a babát. Már az is csoda, hogy spontán megint terhes lettem és most a műtétre várok... Talán Márciusban el tudják majd végezni rajtam. 
A Vitix krémmel kísérletezek most, mert nem szeretném ha ismét terjedne. Szoliba is elkezdtem megint járni, mert a terhesség alatt már kezdett néhány folt visszatérni. Nem nagyon feltűnő máshol, de a mellemen zavar nagyon. E-vitamint meg A-vitamint, béta-karotint próbáltam illetve orbáncfű teát rákenni és úgy szolizni... nem sok eredménnyel. Vitaminokat szinte állandóan szedtem az utóbbi 4-5 évben és szerintem a mozgás is valóban segít ebben is.
Stressz? Az van bőven... Naponta meg a lelki gondok... Azért az élet szép és élvezni kell! Mindenkinek a saját sorsába kell beletörődnie. Nagyon tartottam tőle, hogy esetleg örökli majd a baba... most már azt sem bánnám! Sajnos nem választhatunk sorsot... Azért kedvenc filmem kedvenc mondata jut eszembe gyakran: "Tegyünk meg mindent, aztán meglátjuk mi a sorsunk!"

 

 

 

32 éves férfi

 

 

Jelenleg 32 éves vagyok. A betegség első tünete 23 éves koromban jelentkezett. Azt vettem észre, hogy az állam jobb oldalán a borostám szőrszálai között pár ősz szőrszál jelent meg. Néhány hét, talán egy hónap alatt, kb. egy 2 Ft-os méretű őszült szőrfolt alakult ki. Ekkor a bőröm ezen a területen még normálszínű volt. 
Kb. két hónap után a bőröm is elkezdett kifehéredni éles kontúrral elválva az amúgy kreol bőrszínemtől. A folt lassú növekedést mutatott, alakja kissé változott. Kb. egy évvel később az arcom másik felén is hasonló lefolyással szinte szimmetrikusan egy újabb folt jelent meg. 
Ekkor végigjártam vagy 10 bőrgyógyászt mire az egyik közölte a diagnózist. Azt is elmondta, hogy nem nagyon van rá gyógyír, törődjek bele. Ez idő tájt már elég szembetűnő foltjaim voltak (főleg nyáron) ami nagy lelki traumát okozott. Fehéredés jelent meg a szám sarkán is, de ez nem nőtt olyan gyors ütemben. További bőrgyógyász szakrendeléseket kerestem fel (nyugati határ szélen élek, Soprontól - Győrig a legismertebb bőrgyógyászoknál jártam). 
Egyikük Elocom kenőcsöt ajánlott. Elkezdtem használni, napi 2x kentem a területet. Észrevettem hogy a foltokon belül ismét fekete szőrszálak jelennek meg, és a bőr színe is foltokban visszabarnul. 3/4-ed év elteltével (bár voltak időszakok mikor nem kentem. beleuntam, elfelejtettem, stb.) elviselhető szintre barnultak vissza a foltok. (ez kb. 27 éves koromban volt) 
Már eléggé örültem, hogy túlvagyok a nehezén mikor mindkét kezemen a körmök "folytatásaként" elkezdtek fehéredni az ujjaim. Két év alatt fél cm-es fehéredés "nőt" a körmeim fölé. Ezzel egyidőben a kézháton lévő friss horzsolásom is fehéren gyógyult be. Mára mindkét kezem hátoldalán több kisebb-nagyobb folt van. 
Kb. egy éve kipróbáltam a Protopic 0,1% -os kenőcsöt, igaz csak egy hónapig kenegettem becsületesen, de a kis rózsaszínesedés után semmi nem történt. Jobban zavart a krém az arcomon mint a folt. (Lassan szívódik fel és csillog az arcon mintha zsíros lenne) Próbáltam Vitixet is, ez sem használt, de ezt sem bírtam két hónapnál tovább kenegetni. 
Azt vettem észre, hogy a foltok a belő lelki egyensúlyom megingásakor támadnak. Amikor az első megjelent előtte váltottam munkahelyet, ez akkor eléggé megviselt. Mikor a munkámban pozíciót váltottam, új kihívásokkal, jött a következő. Ezután beállt az életem, kezdtek visszabarnulni a foltok. Nősülésem után (elvégre ez is változás volt:-) jelentek meg a kézfoltjaim, és sajnos apám halála után is újabbak lettek. 
Most kb. egy éve stagnálnak a foltok. Dermacolor festéket használok nyáron, vagy máskor is, ha zavarónak találom őket. (Bp. Ó utcában szereztem be) 
Röviden (vagy hosszan?) ennyi a történet, asszem a szokásos, de remélem tudtam segíteni...

 

 

 

33 éves nő 1

 

Kicsi korom óta vannak foltjaim. Térdemen kezdődött, csuklón, lábfejen hajlatokban, mindenhol megjelent. Kamaszkorom idején lassult a folyamat, térdemen bepöttyöződőt. Mai állapotom egyre rosszabb:  2 éve szemem körül és az államon is megjelent. Kézfejem  lassan teljesen fehér. Boltban dolgozok, vannak nehéz pillanataim, mikor kérdőn néznek rám. 21évesen szültem a fiam, szép barna bőrét apjától örökölte. Régen dohányoztam. Műtétem, balesetem nem volt. Kevés apró anyajegyem van. A családban másról nem tudok, akinek ilyen betegsége lenne. Foltjaim terjednek, nagyságuk növekszik. Semmilyen kezelést nem alkalmaztam.

 

 

33 éves nő 2

 

 

33 éves nő vagyok, lassan 9 hónapja már édesanya is. Kb. 12 éves koromban jelentkeztek a foltok elsősorban a hátamon, hasamon, melleimen, de a szemem körül is látható és a karomon is található néhány fehér folt.

Egy nyári délután nagyon leégtem, pedig azelőtt sosem volt jellemző rám, inkább barnultam mint lepirultam. Aznap este a tévében bejelentették a csernobili katasztrófát.

Hamarosan foltok kezdtek megjelenni az anyajegyeim körül és másutt. Több bőrgyógyásznál jártam, akik értetlenül álltak a kórkép előtt. Hihetetlen mi mindent találtak ki. Több orvos látott míg a Mária utcai klinikán kötöttem ki, ahol egy főorvosnő huzamosabb ideig kezelt egy svájci gyógyszerrel. A gyógyszernek állítólag több év múlva volt várható az eredménye. A több év azóta már réges régen eltelt, de sajnos az eredmény még ma is várat magára. Valahogy megtanultam azóta együtt élni vele. Bár a strandon kellemetlenül érzem magamat, ha fel vagyok öltözve nem nagyon látszik, hogy mi van a testemen.

Azóta egyszer próbálkoztam egy csodaszerrel, sajnos szintén nem volt eredmény. Tegnap észrevettem, hogy a kézfejemen jönnek elő kis foltocskák. A kezemet már érte a nap, de nem égett le.

Nem dohányzom, csak disznóhúst nem eszem. A családomban ilyen még nem fordult elő, legalábbis akiről tudhatnánk. Semmiféle komoly betegségem nem volt a kétéves koromban történt mandulaműtétet kivéve. A hajamban van néhány ősz hajszál, igaziból egy egész tincs, ami születésem óta megvan. Lelkileg sosem sikerült ezt elfogadnom még akkor is, ha nem vészesek a foltok. Most újra felzaklattak a kialakuló foltocskák...

34 éves nő

6 éves koromban a jobb hüvelykujjamon jelent meg egy fehér folt. Szokás szerint az akkori doki bőrgombaként kezelte. 6-8 éves korom között lassan kezdtek el terjedni a foltok. 8 éves koromban átestem egy térdkalács műtéten, ami után viszont rohamos sebességgel jelentkeztek a foltok. 
Arra nem emlékszem, hogy mikor értem el jelenlegi állapotomat de nálam volt jó pár év nyugalmi időszak, mialatt nem jelentek meg újabb fehér területek. (Azt még szeretném megjegyezni, hogy szeplős vagyok, ami elvileg festéktöbbletet jelent.) 2 éve viszont ismét beindult a szervezetemben a vitiligo. (Ehhez hozzá tartozik, hogy 3 éve, 2002-ben szültem és 14 hónapig szoptattam kislányomat. (Gondolom, ez meglehetősen hatott immunrendszeremre.)
2003. decemberben pajzsmirigy alulműködést diagnosztizáltak nálam. Számos orvosnál jártam még a 20 éveimben, de akkor még szinte semmit nem tudtak ezzel a betegséggel kezdeni, azon kívül, hogy megállapították, hogy gyógyíthatatlan. 
Kb. 1997 körül jártam 1 éven keresztül Dr. Török Mária doktornőnél, aki fénykezeléssel gyógyította a betegeit. Először fényérzékennyé tette a szervezetet valamilyen porral, majd szoláriumozni kellett néhány percig. Nála láttam visszabarnított embereket de nekem nem igazán használt ez a kezelés. A doktornő meglehetősen szkeptikus is volt esetemben, mivel nálam testszerte nagy területeket érintett már ez a betegség. A könyökömön ill. térdhajlatban elkezdődött a visszapigmentálódás de mihelyst abbahagytam (anyagi okok miatt) a kezelést, megszűnt ez a folyamat ill. a barnaság is elmúlt. 
Több természetgyógyászt is felkerestem, végeztem tisztítókúrákat. Egyelőre szinte eredménytelenül.
Beszereztem a Protopicot is viszont nem kezdtem el használni. Olvastam, hogy az immunrendszert iktatja ki azokon a területeken ahol kenem, ezáltal "gyógyít". Az immunrendszerem, már ami megmarad belőle amúgy is gyengécske és nem akarom direktbe rombolni. Ezért "dolgozom" azon, hogy a miértet ismerjük meg és utána jöhet a gyógyulás. Hátha számunka is létezik valahol egy olaj?!

 

 

33 éves férfi

8-10 évesen jöttek elő a foltok  térd (sérülések helyén), 3 generáció óta van a családban megszakítás nélkül, nemtől függetlenül. Szokásos horzsolások és egyéb hagyományos sérülések találhatóak rajtam. Még nincs gyermekem. Nem dohányzom. Eddig semmivel nem kezeltük. Most rendeltem egy krémet az USA-ból. Megfigyeltem, ha sérülés keletkezik a kezemen a heg helye fehér marad. Hipoglikémiás rohamaim vannak. A megfigyelés az, hogy 15-18 éves korom körül terjedt, majd megállt. Most csak a hegek helyén marad fehér. Közepes mennyiségben vannak anyajegyeim és vannak pigment-túltengéses szemölcseim. A szakállam egy része fehér .15 éves korom körül előjött a homlokomon is folt, de az visszahúzódott.

 

34 éves férfi

 

 

Engedjétek meg, hogy én is megírjam kórtörténetemet, nem azért, mert feltűnni vágyom, hanem okulásként a többiek számára, és talán azért is, hogy a történetek alapján egyszer valaki felfedez bizonyos tendenciákat, hasonlóságokat, és közelebb kerülünk a betegség kialakulásának okához. Az eddig olvasott anyagok és saját tapasztalatom alapján meggyőződésem, hogy a stressz szerepe hatalmas a vitiligo kialakulásában.

34 éves férfi vagyok. 2005. év elején vettem észre először a foltokat a jobb kézfejemen. Az elmúlt időszak alatt lassan elterjedtek a testem következő részein: mindkét kézfej és újjak, szem körüli rész, csukló, alkar, felkar belső oldala, lábfejek, medence tájéka. Egész életemben alapvetően egészséges életet éltem, persze nem voltam soha egészségmániás, de mindig mindenben tudtam mértéket tartani. Úgy is mondhatnám teljesen átlagos életem volt. Különösebb betegségeim nem voltak , balestem, sem, a foltok megjelenése előtt évekkel talán egy orrsövényműtétről tudok beszámolni.

2004 nyarán ért egy váratlan, sokkoló stressz, mely családommal kapcsolatos probléma volt. Egy súlyos beteggel kapcsolatos, megoldhatatlannak tűnő helyzet állt elő, és több hónapon keresztül fennállt. Több stresszhelyzetben voltam már és aránylag mindig jól kezeltem munkám miatt. Amit azonban megfigyeltem magamon , hogy ha stresszhelyzetben vagyok nagyon jól reagálok, de utána pl. napokkal jön elő rajtam az idegesség, a rosszkedv, vagy a szorongás. Az előbb említett stresszt azonban semmi máshoz nem tudtam hasonlítani nagyságrendileg, és kihatással volt életemre.

2004 nyara és a foltok felfedezésének ideje között mindössze néhány hónap telt el, és az is elképzelhető, hogy már 2004 év vége felé kezdtem foltosodni, csak az őszi-téli hónapok miatt nem tűnt fel.

Egyre biztosabb vagyok abban, hogy a stressz jelenthette a kialakuláshoz vezető okot, bár valamilyen hajlam biztosan van bennünk, és talán a napozásnak is lehet szerepe , mert a stresszhelyzetet követően nyaralni mentem, ahol jól lebarnultam.  Valahol olvastam, hogy egyes emberek hirtelen megőszülnek, ha stressz éri őket. Halottam katonákról, akik egy éjszaka alatt megőszültek a lövészárokban. Elképzelhető, hogy ennek is köze lehet a bőr fehéredéséhez?

A kórtörténetek között is gyakran olvasom, hogy valami stresszhatás után jönnek az első foltok.     

Köszönöm, hogy időt szántatok rám, mindenkinek eredményes gyógyulást kívánok!

 

 

 

35 éves nő 1

 

 

Az első folt 13 évesen jött ki rajtam, úgy május elején. Akkor mentünk először a csajokkal strandolni és bikinire vetkőzve vettem észre a különösen halvány, 100 Ft-os nagyságú foltot a derekamon. Különösebb jelentőséget nem tulajdonítottam neki. Csak estefelé estünk haza, akkor már beijedtem, mert mindkét térdemen hasonló folt jelent meg. Pár napot vártunk, aztán mivel nem szűntek meg és a napozástól még nagyobb lett a normál színem és a folt közötti kontraszt, így felkerestük a bőrgyógyászatot. Ott gombás fertőzéssel kezeltek, de több heti próbálkozás után sem lett eredmény. 
Akkor "csakazértis" módra kerestünk egy maszek bőrgyógyászt, aki festékhiánynak keresztelte a bőrgombámat és E- és A-vitamint, illetve Flucinar kenőcsöt adott. Úgy 3 hónap elteltével már láttuk, hogy ettől a vitaminkúrától sem fogok meggyógyulni, így tovább mentünk. A következő orvos már az ajtóból kihajított. Ő a törődjünk bele fajtából való volt. Nagy keresés után Debrecenben, a DOTE vitiligo szakrendelésén kötöttünk ki. Dr. Nagy Endre prof. kezelt. Úgy tűnt, ért a dologhoz, mert reggel 5-től este 6-ig megállás nélkül volt páciense. Én Fejér megyei vagyok, így bent fogott a klinikán és 2 hónapig fénykezelt. Ez abból állt, hogy Geroxalen kapszulát szedtem (gondolom ez a fénykezelést előkészítő bogyó volt). Majd rázókeverékkel lefedték a normál színű bőrfelületeket és a foltokat az ablakban való fokozott napoztatással visszabarnították. Ekkor megörültem, mert megindult a visszapettyeződés. Amikor ide kerültem, akkor már az oldalamon, a térdeimen és a könyökeimen is volt folt. A kezelés végén mindkét könyököm szinte visszabarnult. Kissé szeplősnek tűnt, de messzebbről maga volt a tökéletesség. Ezután elláttak jó tanácsokkal és otthonomba bocsátottak, hogy az immár bevált kezelést otthon folytassam. De a csoda 3 napig tartott, mert mire egy folt bebarnult, kettő jött helyette. Lett a nyakamon, a cicijeimen, a hasamon, a fenekemen és két kisebb a szemem mellett. Egy darabig még bidzsiszkedtem a napozással, aztán meguntam. 
Na ekkor jött a nagy szerelem. Kísérlet újra beindult. A kapszulát külsőleg is lehetett alkalmazni, ugyanis olajszerű folyadékot tartalmazott. Ezzel kezdtem a napozást. És 1-2 órára kifeküdtem a napfürdőre. Másnap a mentő vitt a kórházba másod, harmadfokú égési sebekkel. Innen aztán nem volt visszaút. Igaz az udvarló megmaradt, de a foltok is. És pluszban, ahogy gyógyultak a sebek, a helyén maradt hegek mind-mind vitiligos foltokká alakultak át. 
Most már mindenütt van rajtam. Fentről lefelé: Az arcomon 2 apró barna folt kivételével az egész fehér, a nyakam 3/4-ed része, mindkét vállamon tenyérnyi, a könyökeimtől lefelé hófehér, pár apró saját szeplővel tarkítva, a melleimen sapka pompon nagyságúak, aztán van egy vitiligo "bugyim", de lassan rövidnadrág lesz. A combomon pettyekben fordul elő, a térdeimtől lefelé pedig két Afrikát ábrázoló fehér minta van. És ne hagyjam ki a lábfejemet, ami már tiszta fehér és a hátamon két letört angyalszárny -hely is látható. 
Én nem kísérletezek semmivel sem a gyógyulásom érdekében. Azt várom, hogy a kutatók felfedezzék a betegség okát és gyógymódját, azonban az evésre én is odafigyelek és próbálom egészségesen élni a hétköznapjaimat, ahogy csak tehetem.

 


 

35 éves nő 2

 

 

1998-ban epe műtétet követően jelentkeztek az első foltocskák a kézfejemen. Aztán csak terjedt, terjedt. Közben másodjára terhes lettem, ezen időszak alatt halványodni látszódtak a foltok, de szülést követően újra beindult a dolog. 
Azóta szinte a testem minden részén párhuzamosan (ha a jobb oldalon megjelenik kis idő múlva a bal is fehéredik) jelentek meg kisebb nagyobb foltok. A kézfejem szinte már teljesen fehér, az arcomon a szemem alatt is megjelent már sajnos, és még nagyon sok helyen. 
Én is mint mások, jártam bőrgyógyásznál, talpmasszázson, tisztító kúrákat csináltam, és csinálom folyamatosan, sajnos semmi eredmény. A talpmasszőr szerint a stressz érezhető szervezetemben és ez okoz mindent. De ki ne lenne stresszes, ha 35 évesen csinosnak mondottan (felöltözve egy báli ruhába pl.) oltári rondának érzed magad, és azt érzed, hogy mindenki téged bámul. Bármit megadnék a gyógyulásért, bár azt mondják ez "nem is betegség".

 


 

35 éves nő 3

 

 

1998-ban jelent meg az első foltocska a jobb kézfejemen. Azóta sajnos a rendes színemből van egy kis foltocska, a többi fehér. Szinte minden testrészemen megjelent már. Mindig párhuzamosan, és sajnos egyre csak terjed... Egy epeműtéten vagyok túl, én annak tulajdonítom az egész baj okát, az orvosok szerint persze erről szó nincs. Jártam már természetgyógyásznál, talpmasszáson, most a Vitixet használom, szóval mindig csak reménykedni tudok valamiben. A napot kerülni kellene, mert felégeti a fehér területet, pedig egyébként gyönyörű kreol bőrű voltam egykor. Úgyhogy teljes az elkeseredés.

 

 

35 éves nő 4


35 éves nő vagyok, 12 éve jelentek meg az első foltok a szemem körül. Mára az arcom kifehéredett, és a testem kb. 50%-a.  Jártam bőrgyógyásznál, belgyógyásznál, eredménytelenül. A betegség kialakulását a stresszre fogták - van benne bőven részem. Balesetem, műtétem nem volt még. Apróbb hámsérüléseim körül nekem is hamar megjelennek a foltok.
Az apai üknagyapámnak volt vitiligoja. A bátyám szinte velem egy időben kezdett el foltosodni az arcán. Aztán ez a folyamat megállt, és mára eltűntek a foltjai. Nem szedett semmit, viszont "hivatalból" sok finom bort fogyaszt - nekem is ezt ajánlja.

Úgy gondolom foltjaim megjelenésére talán a kertünkben használt kemikáliák is hatással lehettek. Abban az időben, mikor foltosodni kezdtem, gyenge valeriána alapú "altatót" szedtem. Soha nem dohányoztam, édesapám után viszont erős passzív dohányos vagyok. Eddig csak bárányhimlős voltam, illetve gyermekkori asztmám volt. Sok anyajegyem van, leginkább a hátamon. Régebben nagyon szerettem a napot. Könnyen barnuló, szép bőröm volt, soha nem égtem le. Ez sajnos már a múlté.

 

 


 

35 éves férfi

 

 

Én majd nyáron leszek 35 éves. 
2001. év elejétől észleltem magamon a vitiligo első jelét az arcomon, majd később a lábamon, lábfejeimen, kézfejeimen, szemhéjamon, hónaljamon, majd végül a fenekemen is. 
Némely helyen ahol vitiligos folt van, ott a testszőr is megőszült. 
Még iskolás-gimis-főiskolás koromban, főleg vizsgákkor sokat emésztettem magam (stresszeltem), de akkor csak gyomorégésem volt. Amúgy a magánéletben is tudtam (tudok) rágódni bizonyos dolgokon. A vitiligo nyugodtabb korszakomban jött ki, mindenféle előzmény nélkül. Azt hozzá kell tennem, hogy hétköznap keveset alszom, és majdnem mindig éjfél után fekszem le, tehát nem pihenek napi 8 órát. 
A családomban nem volt még vitiligos. Nem tudom, hogy a többiek hogy vannak vele, de emellett - főleg augusztusban és szeptemberben - allergiás is vagyok. 
Sok féle gyógymódot kipróbáltam már (PUVA kezelés, talpreflexológia, homeopátia, Vitix kenőcs stb.), de nem sok sikerrel. A legjobb eredményt eddig a Protopic kenőccsel értem el. Általában minden nap egyszer bekenem magam, és hetente legalább egyszer PUVA fényterápiával vagy infralámpával, míg nyáron napsütéssel kezelem magam. Láthatóan ez leginkább az arcomon hatott, ott ahol legelőször megjelent a vitiligo. Viszont a lábfejeimen és a kézfejeimen nem. A lábamon lehet, hogy azért nem, mert azt a területet ritkán éri fény. Bár több helyen olvastam, hogy a Protopic-kal veszélyes lehet napozni, de én megkockáztattam, igaz nem túl hosszú ideig. 
Jelenleg a vitiligos weblapon szereplő Neem kapszulákból fogyasztok napi kettőt étkezés után az említett protopicos kezeléssel együtt, de hamarosan - csak úgy próbaképpen - a Protopicot felváltom a Neem krémre vagy olajra.
Jelenleg tűrhető állapotban vagyok, a foltok halványodtak és kevésbé feltűnőek, bár néhány új is kijött rajtam, de lehet, hogy csak a téli hónapok miatt a bőröm hozzá fehéredett a foltokhoz. Majd tavasszal meglátom. 
Alternatív kezelésként két éve használom az agykontrollt is, és ezáltal megpróbálok pozitívan gondolkodni. 
Hinni, akarni és elvárni kell a gyógyulást!:)

 


 

36 éves férfi

 

 

Pikáns helyen vettem észre először 2001. környékén, a herezacskómon. Akkor nem vettem róla tudomást, mert nem fájt nem zavart. 
2004. év elején jelent meg az arcomon egy szilványi nagyságú foltban. 2005-re a részlegesen szemöldököm és szempillám is pigmenthiányos lett. 
2004-ben amikor diagnosztizálták eljutottam a candidához, mint eredeztethető kiváltó okhoz. A candidás fertőzés erősebb stádiumában felléphet vitiligo. 2004-ben nagyon le is gyengültem. 
A diéta után jobb lett a közérzetem. A vitiligo nem változott. A gombágtól még mindig nem tudtam megszabadulni. Kenőcsöket nem volt türelmem használni. 
 

 

 

37 éves férfi 

 

23 éves koromban jelent meg az első folt a bal könyökömön egy görögországi nyaralás után. Semmilyen betegségem, balesetem, sérülésem nem volt. Vegyszerekkel nem kerültem kapcsolatba, nem dohányzom illetve semmilyen olyan dolog nem történt velem amire gyanakodnom kellene. A családban nem volt és jelenleg sincsen senki akinek hasonló problémája lenne. Van egy fiam 14 éves, rajta sem jelentkeztek eddig a foltok. 
Az eltelt években a foltok terjedtek, főleg a kezemen, könyökömön és az arcomon. Ez utóbbi zavar a legjobban. 

Ami miatt vállalkoztam arra, hogy írok az, hogy van egy eljárás ami, ha nem is mindenkinek és nem biztos, hogy teljesen, de megoldást hozhat. 
Egy UVB sugaras kezelés. Nálam a az arcomon és könyökömön visszapigmentálódást eredményezett. Egy éve járok a kezelésekre és tovább folytatom. Jónak találom, és mindenkinek ajánlom, érdemes megpróbálni. 
Azért azt tudni kell, hogy három-négy hónap után derül ki, hogy beindul-e a pigmentálódás, és a kezelés sem pénztárca kímélő (bár nem is horror). Szóval, türelemmel kell lenni. 

Egy barátom ajánlotta, akinek a kezén térdén és arcán teljesen eltűntek a fehér foltok, pedig gyermek kora óta szenvedett emiatt. Egy másik barátom az én "sikereimen" felbuzdulva kezdte el a kezelést, igaz neki csak a szeme körül és a hónalján volt pár folt, de azok teljesen eltűntek.

Cím: Dr. Stehlich Gábor, Mátyásföld Klinika, 1165 Bp. Prodám u. 18. 
www.matyasfoldklinika.hu 

Mindenkinek sok sikert.

 

38 éves nő 1

 

 

Körülbelül 10 éve vettem észre tavasszal, hogy a hónaljban megjelent egy kis fehér folt. Mivel kozmetikusokat és fodrászokat tanítok, ott a bőrbetegségek elég fontosak, én rögtön tudtam, hogy ez vitiligo.
Elmentem ismerős bőrgyógyászhoz, aki/ sajnos/ megerősítette a diagnózisomat. Egyből küldött vérvételre, ahol az immunrendszeremet vizsgálták és saját kérésre a pajzsmirigyemet is megnézettem/ tudtam, hogy a két betegség kapcsolódhat egymáshoz/. Az eredményén autoimmun betegség + kezdődő pajzsmirigy alulműködés. A pajzsmirigyemben a gyulladt sejtek száma több ezer volt a megengedettnél. Erre a pajzsmirigy- rendelésen csak azt mondták, sokan haltak már meg úgy, hogy nem is tudtak róla, hogy ilyen betegségük van. Na ezt az orvost ott is hagytam. 
Egy évre rá egyre több foltom lett szimmetrikusan és a pajzsmirigy eredményeim is romlottak. Ekkor kerestem egy másik pajzsmirigy szakrendelést, ahol 2 év alatt tudták beállítani a hormonszintet. Persze foltokkal az orvosok nem törődtek, "csak " szépséghibaként könyvelték el. Magam kezdtem utána járni: voltam homeopátiás kezelésen, minden szervem tökéletesen működött, de a foltjaim csak szaporodtak.
Utána Dr. Török Mária bőrgyógyászt kerestem fel, aki a PUVA kezelést ajánlotta és sikeresen eltűnt sok foltom, de amint abbahagytam a kezelést ki is fehéredett és újak is jöttek ki. 
2003.szeptemberében sikerült teherbe esnem / a pajzsmirigy alulműködés mellett ez elég nehéz/ .A foltjaim nem változtak, de tudtam, hogy szülés után megszaporodnak. Ez így is lett. Most inkább egy dalmatára hasonlítok. Mivel még mindig szopik a kislányom, így megint homeopátiával próbálkozom. Még sikert nem tudok mondani. 
Azt ajánlom mindenkinek, hogy próbálja magát így elfogadni. Ha ez sikerül, az emberek is elfogadják úgy ahogy kinéz és nem lesznek gondjai. Tudni kell " viselni" a foltokat!!!! :) Azóta kiderült, hogy anyai ágon örököltem.

 


 

38 éves nő 2

 

 

5 éves koromban jött ki az első folt a térdemen, sokáig azt hitte az anyukám, hogy valami sebhely nyoma. De sajnos nem az volt. Rohamosan terjedt. Most a kezem, lábam, nyakam és az arcom foltos. Gyerekkoromban sokfelé vittek a szüleim mindenféle kivizsgáláson voltam a Heim Pál kórházban is, de minden vizsgálat eredménye negatív volt és persze jött a szokásos szöveg, hogy próbáljak meg együtt élni ezzel. 
Két évig jártam dr. Török Máriához (a Városmajor utcában rendel) fényterápiára. Szolihoz hasonló készülékbe kellett feküdnöm és bevenni valami port, ami fényérzékennyé teszi az embert. Utána 20 percig álltam a gépben, csukott szemmel , az ember azt hiszi, sosem lesz vége. Ezen kívül kenegetnem kellett a foltokat a Dermovate nevű krémmel, amiről később megtudtam, hogy pikkelysömörre adják. Nem tudom, hogy ettől vagy sem, de most már van pikkelysömöröm is. A két éves kezelés alatt valóban volt 1-2 olyan fehér foltom, ami bebarnult, de amint abbahagytam, rögtön visszafehéredett. 
A vitiligon kívül allergiától szenvedek 12 éve, nem hiszem, hogy köze van a kettőnek egymáshoz. Illetve annyit fűznék még hozzá, hogy tapasztalatom szerint a vitiligo és a pikkelysömör gyakorta együtt jár.

 


 

39 éves férfi 1

 

 

Az én történetem nem túl érdekes. Az arcomról és a homlokomról tűnt el a szín. Gyakorlatilag az egészről, egy-két apró folt maradt a homlokomon.
A hajam tövében egy fiatalkori leégést követően eltűnt már a pigment. Aztán egy tavaszi napon, amikor egy napsütötte zugban ültem és süttettem az arcom... mert hosszabb ideje csináltam ezt, nap-mint nap. Nagyon jól esett. Forró volt és égetett. De nem égett le a bőröm. Egyszer csak mintha valami rándult volna az arcomban. Kicsi érzés volt, de rossz. Este már szinte az egész arcomról eltűnt a "szín" reggelre teljesen. Nagyon rossz érzés volt.
Elmentem orvoshoz, az azt mondta, ez nem lehetséges és különben sem tud segíteni. Aztán megszoktam. Azért ment könnyebben a megszokás, mert fehérbőrű, kékszemű ember vagyok. Tehát szinte csak én látom. És az egész eltűnt, így nem foltos. Csak már nem tudok soha lebarnulni, pedig jó volt régen. Két gyermekem van: egy 9 és egy 6 és fél éves.
Egész életemben dohányoztam, nagyon erősen. 13 éves korom óta, napi két-három doboznyi cigarettának megfelelő mennyiséget. Kb. 6 évvel ezelőtt leszoktam, azóta nem gyújtottam rá és nem is igénylem.
Gyerekkoromben por allergiám volt, de különösebb gondot nem okozott. Ma már nem tűnik fel, hogy lenne. Kisgyerekként asztmás voltam, de kezelést nem kaptam rá, kinőttem. 
Mandulaműtétem volt ovisként és sebészeti beavatkozások lábon, baleset következtében. 4. osztályban, általános iskolásként.
Vesekövem is volt évekig, 20 éves korom óta. Pár éve nagyon figyelek a folyadékbevitel megfelelő mennyiségére, azóta nem jelentkezett. Viszont abban az időszakban és azóta is nagyon komoly pszicho-szociális stressz volt jellemző az életemben. Azt hiszem ennek komoly szerepe lehetett a betegség időzítésében. Meglehetősen sikeres életszakasz előzte meg azt az időszakot. Azt hiszem egy kicsit "mindenhatónak" éltem meg magam. Emiatt tudatosan bevállaltam egy olyan, ismerten hosszantartó strasszt okozó helyzetet, ami valóban komolyan igénybevett. Úgy gondoltam kibírom, hiszen "bármit". Azóta kiderült, hogy mégsem olyan egyszerű.
Anyajegyek sosem voltak, viszont abban az időben, amikor a csernobili atombaleset történt, illetve utána következő évben elleptek az anyajegyek.20 éves kor körül valahogy. Érdekes módon az öcsémet is ugyanakkor. Pedig kilenc év van köztünk. Ettől az időtől fogva leégés után a szeplős lett a bőröm a testemen. Másféle foltok nincsenek, és bizony kevés a hajam már, de ezt nem érzem rendkívülinek. 
Anyai nagyszüleim mindketten erősen foltosak voltak, arcukon is, fejükön is. Leginkább idős korukban. Nem tudom, nekik hány éves korában jelentkezett. Szűk családban másnak nincs. Apámnak pár nagy anyajegy, ami nem volt. Világos bőre van neki is.
Hát velem ennyi történt.

 

2008.09.01.

Egy ismerősömet kérdezgettem a foltjairól, gondoltam egy interjú keretében rákérdezek a változásokra, mivel  kórtörténetét évekkel ezelőtt írta meg és az került fel a rovatba.

(lásd: 39 éves férfi 1.)

Nekem az volt, hogy a karjaimon is elkezdtek a régi apró forradások körül foltok lenni. Gondolom lesznek is, mert nagyszüleim közül többen is brutálisan vitiligosak voltak. De aztán elmúlt. Ami közben újdonság volt nálam, hogy elkezdtem a reggeli zuhanyzást ilyen hátkefével végigsikálva csinálni. Már az egész testem. A legótvarabb pvc hátmosó kefe a Tesco-ból. Undorító, de pont jó. A nagyon biok inkább dísznek valók talán, de biztos ott is van jó. Amikor sikálom, akkor figyelek, hogy csússzon, legyen tusfürdő. Nem "szárazon". Aztán rendes melegvízzel lemosom, és a végén csonthideg csapvízzel alaposan lezuhanyoztatom. Na még eztán, frotírral szárazra dörzsölöm a bőröm. Ez rendesen dörzsölés, elég nagy sebességgel. Nem annyira erősen, csak annyira, hogy dörzsölje a bőrt, és felszárítsa rendesen.  Ez globálisan jót tesz a bőrnek, azt figyeltem meg. És a kezdődő új foltok, eltűntek tőle. Nem ezért csináltam, csak most, hogy kérdezed. Szóval a bőr általános kondíciójának javítása leginkább saját mechanizmusainak aktiválásával, valamit javíthat. A másik csudaszerem a képemre kentem, ami szőlőmag olaj, belecsöpögtetve levendula illóolaj. Kicsit nagyobb lett az a pár ép folt, ami pigmentes maradt a a homlokomon. Valamit erre is mozdult a bőröm. Tudom, hogy ennél van királyabb, meg tutibb, de nekem ezekre volt pozitív tapasztalatom, gondoltam elmondom neked.

 

 

39 éves férfi 2

 

 

Úgy gondolom kapcsolat lehet 1994-ben elvégzett műtétem, s foltjaim között. Vesevezeték elzáródás problémám, emlékeim szerint 1986-ban kezdődhetett. Borda alatti fájdalmaim, melyek kezdetben évente-félévente ha előfordultak, néhány órán belül mindig megszűntek, ezért nem is tulajdonítottam neki jelentőséget, s mivel elöl fájt, hasnyálmirigy tájékon, a vesémre nem is gyanakodtam.
Visszagondolva, sokszor kevesebb folyadékot fogyasztottam, mint kellett volna - úgy általában... Operációt végző orvosom észrevétele alapján egy régebben keletkezett hegesedés okozta szűkület időnkénti, majd egyre gyakoribb elzáródása okozhatta az egyik vesém medencéjének tágulását, s a műtétet közvetlen megelőző funkcióvesztését. Orvosom remek munkát végzett, megmentette a vesémet. 
Egy ilyen műtéttel együtt járó "széles spektrumú" antibiotikumos kezelés az, ami gyanúm szerint összefüggésbe hozható az autoimmun eredetű vitiligom kialakulásával. Kezdetben talán ajkam és állam között alakulhatott ki pigmentációs zavar, akkor még nem tudtam mi az. Ezt követően nemi szervemen vettem észre lencse nagyságú, változó alakú fehér foltot, majd egyik szemem külső sarkától arccsontom, halántékom irányába csökkenő intenzitású, napfény hatására kivörösödő foltokat. Ezután mindkét kézfejemen az időben és kiterjedésben változó pigmentációs zavart. 
Na ekkor 2002-ben kerestem fel egy bőrgyógyászt, aki diadalmasan megállapította az addig számomra ismeretlen kórismét: vitiligo. 
A történet ennyi. Napfényben 60-as faktorú fényvédőn kívül egyebet nem használok, időnként kicsit terjed, kicsit foltosodik, összességében reményeim szerint talán már nem fog rosszabbodni a helyzet. A teljes szakáll növesztés gondolata nem fogalmazódott meg bennem. A sápadt arcú jelzőt meg elviselem valahogy... Reménykedek, hogy bármelyik kencétől javulna a helyzet, de rosszul viselném, ha mégsem, ezért ki sem próbálom egyelőre.

A többi kérdésre válaszolva : 
- nem dohányzom, kamasz koromban néhány évig, de nem rendszeresen 
- több mint 10 éve vega vagyok 
- szteroid nem jellemző 
- a gyógyszerekkel nem vagyok jóban, ha lehet kerülöm 
- anyajegyek max. lencsenagyságúak előfordulnak, talán az átlagosnál több 
- pigment foltok a vitiligo környékén, hogy jobban látszanak a fehér foltok :) 
- őszülésem a koromnak megfelelő 
- egyedi eset vagyok 
- pöttyöződés szerintem előfordul, spontán

 


 

40 éves nő

 

A történetem röviden a következő. Nekem 13 éve kezdődtek a fehér foltjaim. A második gyerekemet vártam, amikor a szemem mellett előjött egy pici kis folt. Egy ideig stagnált, aztán szép lassan újabbak kerültek elő. Hat év múlva szültem a harmadik gyermeket, na akkor aztán szemmel láthatóan tüntek el  a festékes részek. Természetesen én is kipróbáltam mindent, amit csak lehetett, de látványos eredménye nem lett semmilyen próbálkozásnak. Már azt vártam éppen, hogy a felsőkaromról is eltünjön a szín, hogy legalább rövidújjúba barnító nélkül tudjak járni. Azonban valami "csoda" elkezdődött. A fórumot rendszeresen olvasom én is, természetesen ki is próbálom az ott leírt dolgokat, kivéve a méregdrága kencéket, azokban már egyáltalán nem hiszek. Októberben elkezdtem inni a savót, ezt márciusig ittam. Közben egy doboz PABA vitamint is megettem, utána nem rendeltem. Ezt követte a máriatövis kapszula, majd szetdem a B3 vitamint is. Ezeket azért írtam le, mert fogalmam sincs, hogy melyiktől, de a hét éve teljesen kifehéredett részen (kézfej)  is barna pöttyeim vannak, és minden nap találok újabbakat. Óriási önbizalmat adott,  az alkarom szinte már teljesen visszabarnult - lagalább is nem csúnyább, mint aki eredetileg szeplős-, úgy érzem még az energiám is több. Jelenleg  csak a máriatövis kapszulát szedek, valamint a bioptron lámpát használom. A lámpát pedig nem a foltokra, hanem a májra és az immunrendszer erősítésére használom. Szerintem, és hangsúlyozom hogy szerintem a bélflórát kell rendebe rakni, és alaposan kitisztítani a májat a méreganyagoktól.
Kb. egy fél órája készítettünk képeket, melyeket csatolok.
Ezeket csak azért írtam le, hogy biztassam sorstársaimat, van még remény.

 

 

40 éves férfi

 

 

Harminc, harmincegy éves lehettem, amikor megjelentek az első foltok alul a csuklómon és fölül a kézfejemen. Az a furcsa, hogy szinte rögtön tudtam, mi ez, még ha a "vitiligo" szót nem is ismertem. Egy-két évvel korábban az esztergomi Duna-parton láttam egy olyan 10 év körüli kislányt, akinek a lába (talán a többi testrésze is, de a lábára határozottan emlékszem) tenyérnyi, vagy még annál is nagyobb foltokkal volt tele. Egészen megrémültem, amikor megláttam. Mintha megéreztem volna, hogy rövidesen nálam is elkezdődik. A bizonytalan családi emlékezet szerint az egyik dédmamám is vitiligos volt. Három-négy éves koromból nagyon halványan emlékszem még rá, de arra nem, hogy pigmenthiányos lett volna a keze. Pillanatnyilag azonban hárman is vagyunk foltosok a családban, ráadásul egyazon ágon, vagyis azt hiszem, biztosra vehető, hogy génjeimben hordoztam a hajlamot. Ám ami teljesen érthetetlen számomra, hogy mindhármunkon kb. 5 éven belül jöttek elő a foltok, tehát szinte azt lehet mondani: egyszerre, miközben az életkorunk jócskán különbözik, tehát a beteg rokonok már 20-30 éve vitiligosok kellene, hogy legyenek, ha azonos életkorban jönne elő. Egyébként távol élünk egymástól, viszonylag ritkán találkozunk, életvitelünkben szinte semmi közös nincs (hogy csak egyet említsek: ők húst hússal esznek, míg én vegetáriánus vagyok). 
Mindeddig semmilyen kezelést nem próbáltam. A bőrgyógyászok, akikkel beszéltem mind azt mondták, hogy reménytelen bármilyen kúra. A neten fellelt információk a különböző krémekről elég elkeserítőek. Sok weblapon láthatók kezelés előtt és után készült fotók, nyilvánvaló, hogy egyik sem tünteti el, legjobb esetben is csak csökkenti a foltokat. (És akkor még bele se kalkuláltam, hogy nyilván a legeslegjobb eredményekkel próbálják reklámozni a termékeket, tehát a képeken az extrém szerencsés esetek láthatóak, a kivételes mázlisták fotói). Ezek a (sokszor méregdrága) félmegoldások nekem nem érnek semmit, úgy vagyok vele: az már tökmindegy, hogy 10, vagy 20 centi átmérőjű randaságokkal vagyok-e tele. Akkor már jobban bízom a nagynéném kísérleteiben, aki pl. egyszer már elérte, hogy saját készítésű körömvirág-kutyulmányaitól több hónap alatt (tavasztól őszig) teljesen bebarnultak hatalmas fehér foltjai, csak hát ahogy abbahagyta a kezelést, újra előjöttek, ő meg, szegény belefáradt. 
Az első években lassan növekedtek a foltjaim, inkább csak a tudatuk volt idegesítő, az, hogy tisztában voltam vele: minden valószínűség szerint nőni fognak tovább. Az utóbbi négy évben nagyon be is durrantak, már van a hasamon, az arcomon, a lábamon, meg mindenütt. Egyébként azt gyanítom, hogy talán nem is a kezemen kezdődött, csak azt vettem először észre. Úgy tűnik, gyakori a végbél környékéről induló pigmenthiány, és ezt persze az ember nem egykönnyen veszi észre, hacsak nem lesi magát hátulról, terpeszállásban előre hajolva a tükörben. Szerintem nekem is onnan indult, csak azt később vettem észre. (Pontosabban nem is én vettem észre) 
Mostanában több olyan emberről hallottam, aki vitiligos és epeköve van. A magam részéről azt gyanítom, hogy talán van valami összefüggés a kettő között, de az is biztos, hogy nem olyan szimplán, hogy egy epekőműtét megoldaná a dolgot, ugyanis tudok olyanról, akinek éppen egy ilyen műtét után jöttek elő a foltjai. Egyébként elmondhatom, hogy epeköve a családom anyai ágán úgyszólván mindenkinek van (vagy volt, vagy lesz , és ugyanezen az ágon garázdálkodik a vitiligo is. 
Nagyon remélem, hogy ezen weblapon elegendő információ gyűlik össze a nyavalyánk okának a kispekulálásához, illetve a gyógyuláshoz. Nagyon utálom már ezeket a foltokat...



 

41 éves nő 1

 

 

A foltok kb. 8 éve jelentkeztek. Először a kezemen és a szemem környékén. Abban az időben egy balatoni nyaralás során megfáztam, antibiotikumot szedtem, és csak utólag derült ki, hogy a gyógyszer szedése alatt nem lett volna szabad napra mennem. A családi életemben is voltak nehéz időszakok. 
Több orvosnál is jártam, különféle kezeléseket kipróbáltam sikertelenül. A Vitix krémet két évig használtam, de nem hozott eredményt. Tavaly nyár óta egy orvos-természetgyógyász kezel. Bár lassan, de javulás tapasztalható. Nincs tudomásom róla, hogy a családunkban bárkinél előfordult volna ez a betegség.


 

41 éves nő 2

 

 

2003. januárjában kezdődött. Nagyon nagy gyomorfájással mentem be a csepeli kórházba, ahol vért vettek és felvettek a belgyógyászatra. A gamma gt-m nagyon magas volt, ezért ők úgy határoztak, hogy én alkoholista vagyok. A doki azt mondta másnap gyomortükrözést csinálnak. Másnap 10-ig nem ettem, nem ittam, aztán ötödször is megkérdezték iszom-e, /mondtam hogy nem/és hazaengedtek. Nem csináltak semmit. A zárójelentésbe hazugságot írtak, ezt bizonyítani is tudom, mert később kicserélték. Ezt az egész dolgot akkor nem tudtam feldolgozni. Pár hónap múlva cisztát találtak a méhembe, de nem kellett vele semmit csinálni. Nyárra tüdőgyulladást kaptam. Ezek mellett lelki traumán  mentem keresztül, és augusztusra idegösszeomlásom lett. Augusztus közepén kezdődött a kezemen egy kis fehér folt. 2006-ban a Klinikákon meg akarták nézni a véreredményemet, ahol felmerült a gyanú, hogy csontrákom lehet. Pár hét feszített idegesség után /a családomnak és nekem/ kiderült, hogy semmi bajom. Azóta szerencsére rendbe jöttem, persze nem rögtön. Elég hosszadalmas volt, és nagyon nehéz. A kezemen és a lábamon elterjedtek a fehér foltok, az arcomon szerencsére nincs. Jelenleg sikerült szereznem Melagenina-t, most ezzel próbálkozom. A leleteim jók.

 

 

 

42 éves férfi

 

 

A vitiligoval, mint a bőr pigmentjének megváltozásával, kb. 4-5 éve találkoztam magamon. 
Ami feltűnt először, hogy a szám sarkában jelent meg egy kisebb folt, majd mindkét szemem alatti részen, a redő ívében. Ezek viselhető méretűek voltak. Amit még érdekességképpen megemlítenék, az az, hogy a bal felső szempillasoromon megjelentek ősz szempillák. Nem tudtam mihez kötni. Kezdetben még szexepilnek is elment. 
Ez a külső megjelenési forma egy ideig nem változott. Inkább esztétikai problémáim voltak vele, mintsem lelki. 
Bőrgyógyászhoz is elmentem, ahol először hallottam ezt a fogalmat, hogy Vitiligo. Ezt követően kezdtem az Interneten utánanézni, hogy miről is van szó. És ekkor találtam rá a honi vitiligos weboldalra, ahol regisztráltattam magam és azóta is érdeklődéssel olvasom a hírcsoport üzeneteit. Hozzászólni érzéseim szerint nem volt mit. 
Használni sem régebben sem most nem használok semmilyen szert. Az egyik oka, hogy nem aggasztott a megjelenése, mivel nyáron egyébként sem tartózkodom a napon sokáig, így kevésbé kontúrosak a foltjaim. A másik, hogy a levelezésekből kiolvasott kisebb sikerek, nagyobb sikertelenségek és a magas költségek miatt, nem vállaltam be semmit. 
Amit a kialakulásával kapcsolatban gondolok, az az, hogy szerintem nálam lelki, pszichés eredetű oka lehet. Volt egy időszak, amikor nagyon sok lelki teher volt rajtam és ennek a következményeként, gondolom, hogy kialakult. 
Közben a szempillámról, úgy kb. féléven belül eltűnt az őszesség, visszanyerte eredeti barna színezetét. Az arcomon, szemek körül, szájzug, kézujjak felszínén, ma is megvannak a kis foltjaim. 
Igyekszem tudomást nem venni róluk, és természetesen várom, hogy valaki megoldást találjon mindannyiunk számára!

 


 

48 éves férfi

 

 

Sajnos én sokat nem tudok a dologról mondani, mert nem én vagyok az érintett, hanem a férjem. Azért is vagyok ennyire csendben, mert inkább csak nézegetek, hova, mihez forduljak, ha a gyerekek esetleg öröklik. Eddig úgy néz kik, hogy durván nem jött ki rajtuk, habár egy-két haloványabb folt van a bőrükön néhol. De nem jellegzetes vitiligos, éles kontúrú, inkább csak olyan elhalványodás. 
A férjemtől annyit tudok, hogy 10-12 éves korában fedezte fel magán először, kis folttal kezdődött, amely egyre nőtt a lábszárán, de aztán megállt a növekedés, és amióta én ismerem (15 éve), gyakorlatilag nem változott a mérete. Talán ha egy kicsit, de nem feltűnő.

 


 

50 éves nő

 

 

35 lehettem, amikor egy balatoni nyaralásból hazajövet észrevettem, hogy a csuklómon pici fehér folt jelent meg. Azt hittem a karóra szíja kikezdte a bőröm. Tévedtem, pár hónap múlva nagyobbak lettek és több lett a folt. 
Ettől kezdve nem bírtam a napot, holott addig csokibarnára süttettem magam egész nyáron. Ha tűző napon állok vagy 10 percig, ( legrosszabb a déli órákban) akkor igen erős, migrénes fejfájást kapok, ami nagyon nehezen múlik el. 
Az évek múlásával a foltok egyre nagyobbak lettek, van a kézfejemen könyékig, a bokám körül, hónaljban jelentkezett most legutóbb. Úgy látom lassan, de biztosan terjed. Télen halványabbak a foltok. 
A bőrgyógyász persze nekem sem tudott semmi okosat mondani. Éljek vele és ne törődjek vele. Nekem a gyanúm az, hogy felbomlott az immunrendszerem, fogamzásgátlót szedtem abban az időben. Lehet, hogy a májban valami visszafordíthatatlan károsodást okozott, ugyanis a májenzim értékeim igen magasak hosszú idő óta. És hát a pigmentháztartás is felbomlott. Lehet, hogy mindez napallergiával tetéződik. De nemcsak napallergiával, ugyanis az arckrémekre, szemránckrémre, szempillafestékre és szinte mindenre allergiás vagyok. Csak hypoallergén készítményeket tudok használni, de még az sem jó igazán. 
Mindezek mellett egyébként egészséges és vidám vagyok, tele élettel. Tanácsolták, hogy ne igyak tejet, egyáltalán tejtermékeket ne fogyasszak, viszont egyek sok érett banánt. 
A családban soha senkinek nem volt ilyen problémája. Nálam nem stressz, rossz idegállapot, stb. okozhatta. 
A Vitix kenőcsöt kipróbáltam, két tubust elkenegettem, semmi eredmény. 
Figyelemmel kísérek minden - vitiligoval kapcsolatos - információt.

 


 

52 éves férfi

 

 

Nálunk a család férfitagjait érinti ez a rendellenesség. Nekem gyermekkoromban volt egy-egy babszemnyi fehér folt a térdemen és az inkriminált helyen, de ezek sem nem nőttek, sem nem gyarapodtak, sőt, felnőtt koromra el is tűntek (halványodtak?). 
Akinél a leukoderma határozottan előjött, az a fiam (26 éves). Már gyerekkorban elkezdődött a foltok megjelenése (egy sérülés után: a barátja a gyűrűjével belekapott), mostanra már elég nagy területen, és elég jellemző helyeken eltűntek a pigmentek (a száj körül, a szemek körül, az ujjak találkozásánál stb.). Számára, úgy tűnik, ez nem probléma, én viszont miatta régóta szeretnék megoldást találni erre a kérdésre, és amit lehetett, elolvastam az Interneten. 
A pajzsmirigy-érintettség valószínűségét én is alá tudom támasztani, magam nyolc évig szenvedtem pajzsmirigy-túlműködéstől. (A gyermek ekkor fogant.) Ami meglepő, hogy ötven évesen ismét előjöttek a régi fehér foltok, sőt, az ujjamon, egy olyan helyen, ahol megsértettem a bőrt (!), korábban nem létező folt jött elő, és terjed. Így legalább lehetőségem nyílt rá, hogy magamon próbáljak ki dolgokat (mint pl. a Daivonex-et), hogy a fiamon segíthessek. Lehet, hogy semmi közük egymáshoz, de érdekelne más véleménye is azzal kapcsolatban, amit a következőkben elmondok. 
Most nyolcvanhoz közeledő apámon eddig nem voltak ilyen fehér foltok. Egy éve egy régi linópadló felszedésébe fogott, ami alatt vastagon állt a fekete penész. Ugyanez a fekete penész a házgyári lakás fürdőszobájában is kiirthatatlanul jelen van (a hypo-t is kibírja!), de számos helyen találkozom vele, így pl. a felettünk lakó erkélyrácsáról is hullik a nyakunkba. Úgy tűnik, mintha a szabadban is egyre gyakoribb lenne. Valahogy az az érzésem, hogy a minden üdítőitalban, számos élelmiszerben, a karcmentes súrolószerekben stb. jelen lévő citromsavval van a dolog összefüggésben. De most visszatérnék a penészes linópadló felszedéséhez. Megint lehet, hogy a dolgok véletlen egybeeséséről van csupán szó, de az idén az apám kezein is megjelentek a fehér foltok. Meg kell említenem, hogy munka közben megsérült a kezén! A munkában én is segítettem neki, és nálam is újra aktivizálódtak az addig lappangó területek, sőt, úgy látszik, beindult a terjedési folyamat. Mióta ezeket a sorokat először leírtam, már másik két ujjközön is láthatóan terjed a fehér folt. A fekete penészre és a citromsavra régóta gyanakszom. Különös, hogy a sérülés után, kádmosásnál éppen az volt a gondolatom, lehet, hogy nálam is előjön ott, ahol a sebesülés történt? 
És valóban! Lehet, hogy Lem Solarisához hasonlóan mi keltjük életre?

 


 

52 éves nő 1

 

 

A vitiligo, ellentétben sokatokkal, nekem igen későn jelentkezett. 1954.októberben születtem és csak három évvel ezelőtt nyáron jelentkezett nálam ez a betegség. 
Egy meleg nyári napon kimentem a családommal a strandra, és amikor este ránéztem a kezemre elrettentem, mivel tele volt fehér foltokkal. Természetesen elmentem a körzeti bőrgyógyászhoz, és akkor hallottam először a vitiligo kifejezést. Mivel közölték velem, hogy ennek a betegségnek nincs gyógymódja, még megpróbálkoztam a Mária utcai központi bőrklinikával. Persze itt sem mondtak semmi bíztatót. Interneten próbáltam rákeresni a betegség eredetétre, és így találtam rá a vitiligos lapra. 
Ezután megkezdődtek a saját gyógyítási próbálkozásaim, abban a reményben, hogy talán valami eredménye lesz. Először a Protopic krémmel próbálkoztam, amit a Pharma futáron keresztül hozattam be. Több tubust elhasználtam, de semmi eredménnyel. Utána a Novitil következett. Még egy halvány rózsaszín folt sem jelentkezett. A következő krém a Vitix volt. Ebből is több tubust elhasználtam. Még kisebb mennyiségben kipróbáltam az Unitone 4 nevű krémet, valamint a Photoderm max nevűt (fényvédő). Az eredmény mindannyiszor elmaradt. 
Nagyon szívesen kipróbáltam volna a Melagenina nevű oldatot, de a beszerzése úgy látom nagyon nehéz. Ahogy olvastam, van aki Oroszországból szerezte be, de nem ismerem a forrást, ahol el lehetne indulni a beszerzésével. 
Most az álcázással próbálkozom, önbarnító krémet használok. Erre azért van szükségem, mert igen negatívan fogadták a munkahelyemen foltosodásomat. Egyik kolléganőmtől megkaptam, hogy mi van a kezeddel, leprás vagy? Ez igen növelte a gátlásosságomat, ezért nem szívesen beszélek a betegségemről. 
Hozzá tartozik a történetemhez, hogy a nagyobbik lányom is ugyan az- nap kapta meg a betegséget mint én. Együtt voltunk a strandon. Neki annyival jobb a helyzete, hogy fehér bőrű és így télen teljesen láthatatlanok a foltjai. Nagyon bánt, hogy mivel genetikai dolgok is szerepet játszhatnak a dologban, így valószínű miattam lehet a kislányomnak is ez a betegsége. Azért izgulok, hogy a kisebbik lányom ne kapja meg, mert neki is barna bőre van, mint nekem. Ő most 13. éves. 
Hát röviden ennyi az én kórtörténetem. Köszönöm az érdeklődést és remélem, hogy egyszer történik valami csoda, hogy mindannyian visszanyerjük az eredeti színünket.

 


 

52 éves nő 2

 

 

52 éves leszek januárban, lassan 3 éve jelentek meg rajtam az első foltok. Tűhegyni kis fehér "piszkok", nem foglalkoztam vele, egyszerűen nem hittem el, hogy nem tűnnek el. Legnagyobb meglepetésemre nőttek, összenőttek és másfél év alatt rohamosan terjedtek. Kezemen, könyökömön, számon, lábfejemen, hónaljamon jelentek meg eddig foltok. 
Bőrgyógyászhoz fordultam, aki góckeresésre küldött, végül is emelkedett pajzsmirigyhormon-szintet találtak, amit az endokrinológus nem ítélt gyógyszeresen korrigálandónak, de mindenképpen figyelemre méltónak és ellenőrzendőnek. 
Úgy látom/érzem lelassult a foltok terjedése, sajnos nem állt meg, de a kezdeti tempó hála Istennek alábbhagyott. Az előzményekről sokat gondolkodtam és arra jutottam, hosszú évek óta igen stresszes időszakok váltották egymást, az utolsó csepp foltjaim megjelenése előtt nagybátyám hirtelen és számunkra korai halála volt. Édesanyám elmondása szerint az ő anyai nagybátyjának voltak ilyen fehér foltok a kezén, másról nem tud a család. 
Amennyire erőmből futotta "lépést" váltottam, az 50 éves krízisből reményeim szerint kifelé megyek, merthogy nem kicsit lettem depressziós, az amúgy konstant jelen lévő depresszióm folyamodványaként. Hát ennyi jutott első nekifutásra eszembe. 
 

 

 

53 éves nő

 

 

1954. február 22-én születtem. Gyermekkoromban gyakran voltak légúti betegségeim - krónikus bronchitis, arc- és homloküreg-gyulladás, tüdőgyulladás - és éveken keresztül nagyon sok antibiotikumot kaptam. Már a gimnáziumi éveim alatt emésztési problémákkal kínlódtam, hol hasmenés, hol székrekedés ill. gyomorrontás tünetei jelentkeztek.

A vitiligo 1979-ben kezdődött, akkor, amikor már kb. másfél éve egyfolytában szedtem a fogamzásgátló tablettát. Azóta rengeteg orvosnál voltam, még külföldön is több helyen bőrgyógyász specialistáknál és nem tudtak segíteni.

1986-ban epekővel műtöttek. 
1989-ben először a kezeimben jelentkeztek ízületi fájdalmak, majd nagyon gyorsan átterjedtek a többi ízületre is. A helyzetet súlyosbította, hogy a körzeti reumatológián teljesen félrekezeltek. Pár hónap múlva olyan súlyosak voltak a tüneteim, hogy alig tudtam lábra állni, ekkor beutaltak az ORFI-ba.

Másfél hónapig tartott a teljes kivizsgálás és fizikoterápia. A vizsgálatok eredményei nem igazolták a sokízületi gyulladást mégis ennek megfelelő terápiát írtak elő.

Több mint másfél évig kaptam az aranyinjekciót, mellette Ibuprofen tablettát, Bayer Aspirint és egy-két hetente még Cortison injekciókat. A terápia ideje alatt az ízületeim állapota nemhogy javult volna, hanem rosszabbodott - a kezeim karomszerűen görcsben álltak, az ujjaimat nem tudtam kinyújtani. Sőt a vitiligo rohamosan kezdett terjedni a testemen.

Mivel javulás nem mutatkozott, fel akarták vágni a tenyereimet, hogy az inakat kihúzzák, remélve, hogy akkor az ujjaim kiegyenesednek. Természetesen nem engedtem, s miután a kezelőorvos úgy nyilatkozott, hogy "Maga egy extrém eset, nem tudok magával mit kezdeni. Egyébként ez a betegség gyógyíthatatlan, jobb lesz, ha tudomásul veszi, hogy soha az életben nem fog meggyógyulni" úgy döntöttem, hogy én veszem kézbe a sorsomat és utánajártam a lehetséges alternatív gyógymódoknak.

Először akupunktúrával, gyógyteákkal és hosszabb ideig húsmentes diétával próbálkoztam, s mellette az agykontrollt alkalmaztam.  Mindezek hatására lényeges javulás következett be.

Először 1999-ben olvastam a candidáról és a tünetleírásokból ráismertem a saját tüneteimre: emésztési zavarok, viszketés,  édesség utáni vágy, komoly ételallergia, mindenféle pollenallergia, indokolatlan hízás, túlzott fáradékonyság, stb. Akkor felkerestem a MORA Intézetet, ahol biorezonanciával próbálják megszüntetni ezeket a tüneteket. 6-7 kezelés után már szinte tünetmentes voltam. Egy ideig nem is jelentkeztek a kellemetlen tünetek. 2001. tavaszán ismét éreztem, hogy baj van jó néhány ételre allergiás reakciók mutatkoztak.

2001. július 11-én mentem el megcsináltatni a VEGA-tesztet és candida-tesztet. Érdekes módon a műszeres vizsgálat negatív eredményt mutatott. Ebben szerepet játszhatott az is, hogy már több mint fél éve rendszeresen szedtem a macskakarmot. A tüneteim viszont egyértelműen candidára utaltak, amit a Colon kezelés be is bizonyított. Azóta rendszeresen járok lehetőség szerint hetente colon kezelésre, szedem az Acidophilust és a Nystatint, augusztus 15 óta pedig még a flavonoid complexet, a  cruciferous plust és Q 10-et. Egyben húsmentes diétát is tartok.

Közérzetem lényegesen javult: nem vagyok olyan fáradékony, nincsenek emésztési problémáim, a premenstruációs tünetek megszűntek, a menstruáció alatti szörnyű görcsökkel együtt. Augusztus vége felé kezdett  kis foltokban visszapigmentálódni a bőröm a kézfejemen és a mellkasomon.  A korábbi komoly pollenallergiám mindössze 5-6 napra jelentkezett augusztus vége felé, de közel sem olyan erősen, mint korábban. Csökkentek az ízületi panaszaim és nem utolsó sorban 6 kg-ot fogytam.

Visszagondolva korábbi betegségeimre és a candidaellenes terápia alkalmazása óta bekövetkezet változásokra, egyre inkább úgy gondolom, hogy az ízületi betegségemet is és a vitiligot is a candida elterjedése okozhatta.

 

 

 

62 éves nő 

 

 

Mint említettem 62 éves nő vagyok. Minden nyáron a Balatonnál dolgoztam, immár33 éve. Kb.15 évvel ezelőtt lettem figyelmes arra, hogy a jobb kézfejemen az ujjam tövében egy fehér folt jelentkezett. Nem tulajdonítottam neki akkor még semmit, mert a téli hónapokban eltűnt. Következő tavasszal újból előjött a másik kezemre is. A doki  arra gondolt, hogy ez bőrgomba. Ecseteltem, kenegettem, de nem múlt. A következő évben egyre több helyen, főleg a csukló, boka  környékén ,ahol fájtak is az izületeim. Sok fizikai munkát végeztem /felszolgálás/ ami igénybe vette az izületeket. Meg kell említenem, hogy 33 éves koromban elkaptam egy rubeólát. 17 évesen TBC beszűrődés, 2 halvaszülés, /nyaki rendellenesség ,a másik bőrhiányos koraszülés/ . Szerencsére  már van 2 egészséges  gyermekem.
A foltjaim viszont minden évben szaporodnak és azt tapasztaltam, hogy ott jelentkeznek ,ahol éppen valami fáj. Terjed a nyakam köré,  és nevetségesen 1 éve fedeztem fel közvetlen a bordám alatt egy foltot, amire mindig panaszkodtam az epeproblémáim miatt. 1 évvel ezelőtt kivetettem mindkét lábamban levő visszereket. Talán amit még nem említettem, a műszer kimutatja minden esetben a 
szívbillentyűzavaromat, amit 15 évesen egy megfázásnál vettek észre. 
Napra nem mehetek, mert hólyagosra pirul a fehér bőröm pillanatok alatt. Kezdek már belenyugodni, de ha tükörbe nézek nagyon elkeseredek. Ha segíthettem, örülök neki. Reménykedem, talán még 
megélem, hogy feltalálják a csodaszert.

 

 

 

74 éves férfi

 

 

74 éves férfi vagyok. Egész életemben „kötélből voltak az idegeim”. 12 éves koromban ért az első tragédia édesanyám elvesztésével. 19 évesen Rákosi alatt bebörtönöztek. Nem folytatom a sort. Minden megpróbáltatást az átlaghoz képest viszonylag könnyen elviseltem. 60 éves koromban egyszerre többszörös családi traumán estem át, amit nem követett depresszió valószínűleg erős lelki alkatom miatt. Azonban néhány hónapbon belül az ujjaim elkezdtek kifehéredni, és a pigmenthiányos felület folyamatosan nőtt (és ma is növekszik, de már a könyökömnél tart). Ezzel egy időben az arcomon és a kopasz fejemen, valamint a fitymámon is megjelentek a fehér foltok, de a testtörzsemre, a lábaimra és a combjaimra nem terjed ki. Meg vagyok róla győződve, hogy nálam a vitiligot a nagyfokú lelki megterhelés váltotta ki.

Soha nem dohányoztam, antialkoholista vagyok, a családban senkivel nem fordult elő, semmilyen egészségügyi rendellenességem (egy kivétellel) nem volt. Hormonális háztartásom mind a mai napig rendben van. Nem volt balesetem, nem kerültem vegyszerekkel szoros kapcsolatba (kivéve fiatal koromban magam hívtam elő papírképeket és néha órákon át előhívóban és fixálóban volt a kezem).

Az egyetlen kivétel a következő. 40 éves koromban elsorvadt a gyomor nyálkahártyám, ami teljes savhiánnyal járó, visszafordíthatatlan (irreversibilis) folyamat, amit a szakirodalom rákelőtti állapotnak ismer. Papírforma szerint 5 éven belül 90 százalék eséllyel gyomorrákot kellett volna kapnom. A nyálkahártya elsorvadása autoimmun folyamat. Az állapot 23 évig tartott, amikor is egy új nyálkahártya kifejlődött a gyomromban. Ezt a vizsgáló szakorvos nem hitte el, mert a tankönyvek szerint, mint már írtam, a folyamat irreversibilis. Nálam nem volt az! Viszont ez a vitiligo beindulása után 3 évvel következett be, amikorra családi körülményeim már 2 éve soha nem tapasztalt nyugodt állapotba kerültek.

 

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG a Facebookon

A FACEBOOK Vitiligo-Hungary OLDALA