VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

Vitiligo

 

 

 

 

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.03.09. 03:16 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

Bemutatkozás:

 

 VITILIGO HUNGARY www.vitiligo-hungary.hu

 

 

INFORMÁCIÓK A VITILIGO HUNGARY WEBLAPRÓL ÉS A MAGYAR VITILIGOS KÖZÖSSÉGRŐL

 

1.

VITILIGO HUNGARY weblap  www.vitiligo-hungary.hu

 

A MAGYAR VITILIGO BETEGEK WEBLAPJA ILLETVE KOMPLEX INFORMÁCIÓS ADATBÁZIS A VITILIGORÓL:

vitiligos betegeknek, szülőknek, hozzátartozóknak, bőrgyógyászoknak, orvosoknak, egészségügyi intézményeknek, szakértőknek, kutatóknak, pszichológusoknak, pszichiátereknek, pedagógusoknak, kozmetikusoknak, újságíróknak, a médiának, a vitiligo iránt érdeklődőknek.

 

A non-profit weblap a MAGYAR VITILIGO BETEGEK KÖZÖSSÉGÉNEK, (nem hivatalos) egyesületének önkéntes munkája nyomán jött létre 2003-ban.

 


A weblapot szerkesztők (jelenleg Orsi) írják, szerkesztik és működtetik társadalmi munkában.

A VITILIGO HUNGARY weblap alapítója: Sz. Farkas Zsolt.

Weblapunkat a Szegedi Tudományegyetem, Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Vitiligo Ambulanciája honlapján szerepelteti, ajánlja.

 

 

CÉLJAINK, SEGÍTŐ SZOLGÁLTATÁSAINK:


KOMPLEX INFORMÁCIÓS ADATBÁZIS, felvilágosítás, kutatási munka támogatása, a betegség ismertebbé és elfogadottabbá tétele a társadalomban.

Információ-csere, levelezési lista, hírlevél, Közösségi Oldalak, Facebook oldalak és kapcsolatok, chat.

Cikkek, a vitiligo leplezésének különböző technikái és anyagai, fényvédőszerek, kezelési módszerek bemutatása.

Bőrgyógyászok elérhetőségei, életvezetési tanácsok, pszichés támogatás, szülők és hozzátartozók segítése, Olvasói fórumok.

 

BŐRGYÓGYÁSZOKNAK, ORVOSOKNAK:

Szakértői fórumok.

Kórtörténetek.

Hasznos információk a vitiligoról.

Kezelési módszerek bemutatása.

Töprengő rovat.

Weblapunkon megjelenési lehetőséget biztosítunk a vitiligo kezelésével foglalkozó orvosoknak.

 

Vitiligo = A vitiligo (Leucopathia acquisita) egy szerzett idiopatikus rendellenesség, ahol hiányoznak a működő melanociták.

 

Magyarországon kb. 100-200 000 vitiligos beteg van.

 

A világon kb. 100-200 millió vitiligos beteg van.

 

 

2.

A weblapon FÓRUM is működik. Itt Mindenki (betegek, szülők, hozzátartozók, bőrgyógyászok, orvosok, különböző szakértők) elmondhatja a véleményét, megoszthatja a tapasztalatait a többiekkel. VÁRJUK A HOZZÁSZÓLÁSOKAT!

 

 

 

3.

A VITILIGO HUNGARY FONTOS CÉLKITŰZÉSE:

 

A VITILIGO HUNGARY, a vitiligos KÖZÖSSÉG fontos célkitűzése, hogy különböző szakemberek és a vitiligos betegek segítségével megpróbáljuk közösen keresni, kutatni a VITILIGO OKÁT ÉS A LEHETSÉGES GYÓGYMÓDOT.

 

 

SEGÍTSÉGET KÉRÜNK A SZAKEMBEREKTŐL ÉS A BETEGEKTŐL:

(Nem anyagi segítséget!)

A vitiligo okának és gyógymódjának kutatásában, megtalálásában várunk segítséget – orvosoktól, különböző területeken dolgozó szakértőktől és maguktól a betegektől is.

 

MIT KÉRÜNK A BETEGEKTŐL?

 

- küldjék el KÓRTÖRTÉNETÜKET (névtelenül) a „Kórtörténetek” rovatba - Orsinak a csibogar (kukac) freemail (pont) hu címre.

 - küldjék el SZEMÉLYES TÖRTÉNETEIKET a „Nem vagy egyedül!” rovatba – Orsinak a csibogar (kukac) freemail (pont) hu címre.

- küldjék el a VITILIGO OKÁVAL, a gyógymód kutatásával kapcsolatban a véleményüket, ÖTLETEIKET a „Töprengő” rovatba az info (kukac) vitiligo.hungary(pont)hu címre.

Ezzel is segítve a betegség okának kutatását.

- küldjék el az ÚJ HÍREKET, HASZNOS INFORMÁCIÓKAT a weblaphoz, hogy azokat megoszthassuk a többiekkel is. (Várjuk a info (kukac) vitiligo.hungary(pont)hu címre vagy valamelyik Fórumunkba.)

 

 

 

MIT KÉRÜNK A SZAKEMBEREKTŐL?

 

KÉRJÜK, HOGY AZ ORVOSOK, KUTATÓK, INTÉZETEK, KÜLÖNBÖZŐ SZAKEMBEREK – KI-KI A MAGA SZAKTERÜLETÉN – KUTASSÁK A VITILIGO OKÁT ÉS ANNAK GYÓGYMÓDJÁT!

TOVÁBBÁ GONDOLJÁK ÁT, HOGY MI AZ, AMIT A SAJÁT SZAKTERÜLETÜKÖN, INTÉZMÉNYÜKBEN, PRAXISUKBAN TUDNAK MEGTENNI, VÉGHEZVINNI ANNAK ÉRDEKÉBEN, HOGY MIELŐBB GYÓGYÍTHATÓVÁ VÁLJON EZ A BETEGSÉG!

(Lásd bővebben: NYÍLT LEVÉL A WEBLAP FŐOLDALÁN, a VITILIGO SZAKÉRTŐI FÓRUM és a KUTATÓMUNKA rovatban.)

 

 

ORVOSOK, SZAKÉRTŐK, BETEGEK, HOZZÁTARTOZÓK!

KERESSÜK KÖZÖSEN A VITILIGO OKÁT!

 

 


 

 

4.

FIGYELEM!

A VITILIGO HUNGARY csak az információk összegyűjtésével foglalkozik. Közvetlenül nem tudunk segíteni a betegeknek. A weblapot laikusok szerkesztik. Orvos nincs közöttünk. Gyógyítással, kezeléssel, orvosi tanácsadással nem foglalkozunk!

 

5.

A BETEGEK BIZTONSÁGA

A vitiligonál a diagnózis felállítása, a kezelési módszer kiválasztása és a kezelés felügyelete, ellenőrzése BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSI FELADAT!

 

6.

TUDNIVALÓK:

 

A vitiligo NEM FERTŐZŐ BETEGSÉG!

 

A vitiligo pontos OKA egyelőre ISMERETLEN.  Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

 

A vitiligo jelenleg NEM GYÓGYÍTHATÓ.

 

KEZELÉSI MÓDSZEREK léteznek, melyek esetleg (!!!) csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt.

Azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A sikeres kezelés után a pigmenthiányos foltok újból megjelenhetnek a kezelés helyén vagy más területeken is.

 

 

 

VITILIGO HUNGARY weblap - www.vitiligo-hungary.hu  

 

Copyright © 2003-2016 VITILIGO HUNGARY

 

 

 

 

 

 

 

HASZNOS INFORMÁCIÓK

 

 

 

MAGYAR VITILIGO KÖZÖSSÉGI OLDALAK ÉS CHAT  

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG - A FACEBOOK-ON

A VITILIGO HUNGARY weblap csoport oldala a Facebook-on

http://www.facebook.com/group.php?gid=151936344816604

 

 

 

VITILIGO HUNGARY - A FACEBOOK-ON

A VITILIGO HUNGARY weblap oldala a Facebook-on

http://www.facebook.com/pages/Creativity/112249012124414#!/pages/Vitiligo-Hungary/211091025579856

 

 

 

 

HOGYAN TUDOM FELVENNI A KAPCSOLATOT A TÖBBI BETEGGEL, A BETEGEK HOZZÁTARTOZÓIVAL?

 

-          HASZNÁLD A FACEBOOK OLDALAINKAT (Üzenőfal és chat)

-          ÍRJ HOZZÁSZÓLÁST, BESZÉLGESS A VITILIGO HUNGARY WEBLAP FÓRUMAIN

-          IRATKOZZ FEL ÉS ÍRJ LEVELET A VITILIGO LEVELEZÉSI LISTÁRA

-          KB. ÉVENTE EGYSZER MEGRENDEZZÜK A VITILIGO TALÁLKOZÓT. MINDENKIT VÁRUNK SZERETETTEL A RENDEZVÉNYEN!

 

 

 

VITILIGO HÍRLEVÉL

 

A VITILIGO HUNGARY ( www.vitiligo-hungary.hu ) weblap ingyenes Hírlevele.

 

Hírek, információk röviden, tömören - vitiligos betegeknek, szülőknek, hozzátartozóknak, bőrgyógyászoknak, orvosoknak, egészségügyi intézményeknek, szakértőknek, kutatóknak, pszichológusoknak, pszichiátereknek, pedagógusoknak, kozmetikusoknak, újságíróknak, a médiának, a vitiligo iránt érdeklődőknek.

 

FELIRATKOZÁS

 

Feliratkozás a VITILIGO HUNGARY HÍRLEVÉLRE:

http://lev-lista.hu/?p=listpage&l=vitiligo_hirlevel

 

 

 

VITILIGO LEVELEZÉSI LISTA

 

Zárt levelezési lista, ahol vitiligo betegek tudnak egymással beszélgetni.

 

Feliratkozás a VITILIGO LEVELEZÉSI LISTÁRA:

http://www.lev-lista.hu/?p=listpage&l=vitiligo

 

 

 

ARCHÍVUMOK - VITILIGO HÍRLEVÉL ÉS LEVELEZÉSI LISTA

 

A VITILIGO HUNGARY HÍRLEVÉL Archívumának elolvasása (az elmúlt 100 nap Hírlevelei):

http://lev-lista.hu/arch/arch.ph?l=vitiligo_hirlevel

 

A VITILIGO HUNGARY LEVELEZÉSI LISTA Archívumának elolvasása (az elmúlt 100 nap levelei):

(Bejelentkezés után érhető el.)

http://lev-lista.hu/?p=listpage&l=vitiligo

 

 

 

HÍREK ANGOLUL

1. VITILIGO ZONE

www.vitiligozone.com

 

2. VITILIGO CORNER

http://vitiligocover.com

Friss hírek a vitiligoról.

Történetek.

 

3. VITILIGO SUPPORT INTERNATIONAL

www.vitiligosupport.org

A világ legnagyobb angol nyelvű vitiligos közössége.

Tények, adatok, kezelési módszerek, kutatás, hírek.

 

A vitiligoról leggyakrabban feltett kérdések és a válaszok - Frequently Asked Questions About Vitiligo (FAQ)

http://www.vitiligosupport.org/faq.cfm

 

Ami csak regisztráció után érhető el:

Fórumok:

http://www.vitiligosupport.org/forums/topics.cfm?forumid=1

http://www.vitiligosupport.org/forums/

 

4. THE MEDICAL NEWS

http://www.news-medical.net/search.aspx?q=Vitiligo

 

5. GOOGLE NEWS

http://news.google.hu/news?ned=us&hl=en&as_q=vitiligo&as_epq=&as_oq=&as_eq=&as_scoring=

n&btnG=Search&as_drrb=q&as_qdr=m&as_minm=6&as_mind=18&as_maxm=7&as_maxd=18&as_

nsrc=&as_nloc=&geo=&as_author=&as_occt=any

 

6. GOOGLE KERESÉS

http://www.google.hu/search?hl=hu&as_qdr=all&q="vitiligo"&btnG=Keres%C3%A9s&meta=lr=lang_en

 

 

HÍREK ROMÁNUL

VITILIGO ROMANIA

www.vitiligo.ro

 

HÍREK NÉMETÜL

1. DEUTSCHER VITILIGO-BUND e.V.

www.vitiligo-bund.de/index.php

 

2. DEUTSCHER VITILIGO VEREIN e.V.

www.vitiligo-verein.de

 

3. WVS (Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe)

www.vitiligo.at/site/index.php

 

 

HÍREK OLASZUL

ARIV ONLUS

www.arivonlus.it/modules_cms/HomePage.php

 

 

HÍREK HOLLANDUL

LVVP (Landelijke Vereniging voor Vitiligo Patiënten)

www.vitiligo.nl/cms

 

A MAGYAR VITILIGO BETEGEK KÖZÖSSÉGÉNEK WEBLAPJA

 

Ez a weblap a magyar vitiligo- betegek közösségének önkéntes munkája nyomán jött létre.

A Vitiligo Hungary-t szerkesztők írják és állítják össze.

A lap célja egyrészt, hogy segítségével egymásra találjanak a vitiligo betegségben érintettek, másrészt, hogy őket hasznos információval lássa el.
Harmadrészt pedig, hogy ráirányítsa a figyelmet az orvosok zöme által egyszerű "szépséghibának" tekintett, egyébként rendkívüli lelki megterhelést jelentő és szociális hátrányokkal járó kórképre.

A lapon található információk az egyesület tagjainak saját tapasztalatai, gyűjtőmunkája és különböző fórumokon fellelt tájékoztató anyagok alapján álltak össze és folyamatosan bővülnek.

A magyar vitiligo-betegek közössége nem hivatalos szervezet, tagjának tekinthető mindenki, aki közvetlen, vagy hozzátartozóján keresztüli érintettként, gyógyító-kutatóként, avagy csupán érdeklődő laikusként igyekszik a vitiligo okát és gyógyításának módját megtalálni.

Magyarországon kb. 100.000 - 200.000 vitiligos beteg él.

A weblap felelősei:

Orsi -szerkesztő

Sz. F. Zsolt (a weblap első szerkesztője)

 

A mostani Magyar Vitiligo Wblap"mini történelme" valahogy így szól:



A Nők Lapja Café Vitiligo fórumán sokan beszélgettek. Az akkori tagok toborzásba kezdtek és mindenhonnan gyűjteni kezdték a vitiligoban érintetteket.
 

Sz. Farkas Zsolt kitalálta, hogy legyen Web-lap.

Gyakorlatilag ő volt az első lap  főszerkesztője.

Ő tervezte és készítette az eredeti oldalt.
 

Többen támogatták, segítettek.

 

Összeadtuk a pénzt a Web-lap tárhelyére.
 

Létrejött a vitiligo levelezési lista abból a célból, hogy segítse a Web-lap ügyét.
 

Felkerültünk a netre.
 

Voltak vitiligos találkozások. Általában Pesten egy-egy nagyobb üzletház éttermében, kávézójában.

Sajnos, egy ideig nem volt Web-lap, mert elfogyott a pénz, lejárt a tárhely és akkor nem volt elég jelentkező a szerkesztői feladatokra.


Majd újra felkerült a régi Web-lap. És sokkal többen tudtunk  segíteni a szerkesztésben.
A szerkesztők szorgalmasan gyűjtötték az anyagokat és folyamatosan feltették a weblapra.

 

(A régi Web-tárhelyen valaki más készített egy oldalt, de za azóta is üresen áll)

 

2007-ig Zsolti biztosított helyet nekünk a saját tárhelyén.

Ő végezte néhányunk segítségével a szerkesztést.

Azokból áll ez a csapat, akik a szívügyüknek tekintették a Web-lap és a vitiligosok ügyét, segítését - önkéntes munkában, ingyenesen.

Eddig is nagyon sokat dolgoztak, és továbbra is folytatják a munkát.
 

Ők a találkozók miatt többnyire személyesen is ismerik egymást.

Aztán Zsolt más elfoglaltságai miatt átadta a szerkesztést, azóta többen megfordultak az oldalon.

A weblap állandóan bővül , hisz az olvasók, a lev-listások, szakértők és a szerkesztők jóvoltából újabb és újabb anyagok kerülnek az oldalakra.

2014 augusztusától a weblap munkáját Orsi végzi.

 

 

A Web-lap címe:

 

www.vitiligo-hungary.hu

 

A lap állandó készítés alatt van.

 


Egyre több anyag lesz majd fent.
De ehhez időre van szükség..

 

És szükség van a Ti segítségetekre is.
Továbbra is várjuk a lev-lista tagok leveleit, a fórum hozzászólásokat.
Hogy hasznos információkat küldjetek a Web-laphoz.

 

Várjuk a kórtörténeteket is!

Ezek nagyon sok segítséget adhatnak a betegség okának felderítéséhez is!

 

Bármilyen újdonság, változás van a Web-lapon, azt meg fogjuk írni Nektek a levelezési listán.

 

A háttérben zajlik a Web-lapos munka. Akkor is, ha ez  a lev-listán nem érzékelhető.

 



Kapcsolat:

A Vitiligo Weblap Szerkesztőségének e-mail címe:

info@vitiligo-hungary.hu

VITILIGO HUNGARY - www.vitiligo-hungary.hu - MAGYARORSZÁG (HUNGARY) 2003-2016

Copyright © 2016 Vitiligo Weblap

A Vitiligo Weblaphoz szorosan kapcsolódik a Vitiligo Levelezési Lista, melyet vitiligo-betegek hoztak létre abból a célból, hogy a

Vitiligo -Hungary munkáját és a betegeket segítse.

Iratkozz fel Te is a Vitiligo Levelezési Listára!
Közvetlen feliratkozási lehetőség a weblap Levelezési lista és Hírlevél oldalán!

 

Ezt a levelezési listát vitiligo-s betegek hozták létre.

2003-ban jött létre, amikor felmerült egy magyar vitiligo-s Web-lap elkészítésének az ötlete.

Egy olyan Web-lap, amelyet maguk a vitiligo betegek hoznak létre és működtetik azt.

Fő feladata a vitiligo levelezési listának, hogy segítse a Web-lap készítését, és hogy a vitiligosok megtudják beszélni egymással a betegséggel kapcsolatos dolgokat, tapasztalatokat.

 

Jelenleg a listának 343 tagja van.

Hogy mikor mennyi levél van a listán az teljesen változó.

Tavasszal és nyáron a legaktuálisabbak a problémáink. Ilyenkor a legaktívabb a lista.

Csak akkor van levél a listán, ha a tagok írnak rá.

 

Mivel ez egy önszerveződő levelezési lista, ezért nincs senki, aki "hivatalosan" válaszolni fog a felmerülő kérdésekre.

Amikor valamelyik lista-tag feltesz egy kérdést, akkor a tagok közül, ha bárki úgy érzi, hogy van kellő ismerete a témában - válaszolni fog.

Mivel sok kérdésre csak egy bőrgyógyász szakorvos adhat szakszerű választ, ezért mindig lesznek kérdések, melyekre a levelezési lista nem ad, nem adhat választ.

(Jelenleg nincs bőrgyógyász a levelezési listán, aki ingyen vállalná az ilyen jellegű kérdések megválaszolását.)

 

Viszont ez egy remek hely a tapasztalat cserére, információk összegyűjtésére, a Web-lap körüli munkák szervezésére és segítésére, arra, hogy mindenki elküldje az általa ismert/összegyűjtött információkat, hogy segítsük egymást, stb.

 

Érdemes visszaolvasni a lista archívumát is. Sok hasznos információ van ott is.

 

Vitiligosnak lenni nagyon nehéz.

Magyarországon vitiligosnak lenni pedig különösen nehéz.

 

A betegség jellege és a betegséggel kapcsolatos körülmények miatt a vitiligosok sokszor dühösek, elkeseredettek.

Jogosan.

 

 

Van pár tény a vitiligoval kapcsolatban, amit ismernünk kell, amivel tisztában kell lennünk.

 

 

Sajnos, az orvostudomány még nem tudja a vitiligo pontos okát.

(Van még több ilyen betegség, nem a miénk az egyetlen.)

 

Mivel nem tudják az okát, ezért nincs oki kezelés, csak tüneti kezelés létezik.

 

A beteg a bőrgyógyásszal közösen eldöntheti, hogy belekezd valamilyen kezelésbe.

Vagy dönthet úgy is, hogy nem alkalmaz semmiféle kezelést.

 

SZERETNÉM HANGSÚLYOZNI, HOGY A VITILIGONÁL A DIAGNÓZIS FELÁLLÍTÁSA ÉS A VITILIGO KEZELÉSE BŐRGYÓGYÁSZ SZAKORVOSI FELADAT.

 

 

Ha a beteg a kezelés mellett döntött:

 

Sokféle tüneti kezelés létezik.

 

Ugyanaz a kezelés különbözően hathat a különböző pácienseknél.

( A hatékonyság mértéke 0-tól 100%-ig terjedhet !!!)

 

Gyakran testrészenként is változó a kezelések hatékonysága.

 

Ezért csak annyit tudunk tenni, mi betegek, hogy kipróbálunk néhány, lehetőleg nem túl veszélyes kezelési módszert.

Ha szerencsénk van, akkor hat az adott készítmény.

De sajnos, erre senki nem tud garanciát adni.

 

Elég költségesek a kezelések.

Sokan nem is bírják anyagilag.

A kezelések általában hosszadalmasak. Türelmesnek kell lenni.

 

És sajnos, előfordulhat, hogy nem hat a kezelés, vagy nem 100%-os az eredmény.

Lehetetlen megmondani előre, hogy kinél mi és milyen mértékben fog hatni!

 

Ilyenkor megpróbálhat a beteg egy másik módszert.

Vagy dönthet úgy is, hogy nem próbálkozik további kezeléssel.

 

Ezzel nem elvenni akarom a kedvét a betegeknek a kezelésektől!
Csak nagyon fontos, hogy tisztán lássunk.
Tudjuk, ismerjük meg a betegségünkkel és a kezelésekkel kapcsolatos tényeket.
Ezek ismeretében hozzuk meg a döntéseinket!!!


Mert így elkerülhető, csökkenthető egy esetleges csalódottság / kudarc érzése.


 

 

Jó lenne, ha a Társadalombiztosítás (több) támogatást adna a vitiligo kezelésére, a fényvédő-szerekre és az esztétikai problémák megoldására. Mint ahogy ezt néhány más ország megteszi.

 

Van néhány olyan kezelés, ami itthon nem elérhető. Ezért ezek csak külföldről, igen nehézkesen beszerezhetőek.

 

Még a bőrgyógyászok véleménye is más és más a kezelésekről.

A különböző bőrgyógyászok különböző kezelési módszereket részesítenek előnyben.

 

Nagyon nehéz pontos, részletes, szakszerű információhoz jutni a betegséggel kapcsolatban magyar nyelven.

 

Sajnos, a tapasztalatok alapján elmondható, hogy a betegek gyakran nem kapnak megfelelő tájékoztatást.

 

Elég nehéz olyan bőrgyógyászt találni, akinek széleskörű ismerete és tapasztalata van a vitiligo kezelésében.

Aki ismeri a vitiligo-nál alkalmazott újfajta kezeléseket is.

Aki hajlandó partnerként kezelni a beteget és figyelembe veszi a beteg véleményét is.

Aki képes megadni minden szükséges információt.

 

Szóval, nem könnyű a helyzet. Számos probléma van.

Azonban úgy gondolom, hogy  vannak dolgok, melyeken mi - betegek - javítani, változtatni tudunk.

 

Jelenleg több vitiligo-s - társadalmi munkában - azon dolgozik, hogy legyen a betegeknek egy saját Web-lapja.

Van 9 vitiligo-s, aki vállalta a szerkesztéssel és szervezéssel kapcsolatos munkát. És a fordítási munkákra is többen jelentkeztek.

A vitiligo levelezési lista összes tagja résztvesz a munkában. Hiszen a rovat-vezetők egyik legfontosabb forrása a levlistára beérkező anyagok, levelek!

Tehát minden egyes levél a tagoktól hozzájárul a Web-lap elkészítéséhez.

Ezért is olyan fontos, hogy írjatok.

 

Ha valaki szeretne bekapcsolódni a szerkesztéssel kapcsolatos munkákba, segíteni tud a fordításban, kérem jelentkezzen.

A szerkesztői csapat továbbra is nyitott. Szeretettel várunk mindenkit, aki segíteni tud.

 

 

 

Most a legfontosabb feladat a weblap működtetése. Jelenleg megpróbálunk erre koncentrálni.

(Később, más, fontos problémákat is meg tudnánk oldani.)

 

Most a két leglényegesebb feladat, amiben előre tudnánk lépni a Web-lap segítségével:


1. MINDEN FONTOS INFORMÁCIÓ EGY HELYEN ELÉRHETŐ, OLVASHATÓ LEGYEN!

   
Bárki elolvashassa, hozzájuthasson ezekhez.
Mindenki elküldhesse az általa ismert információkat.

(Szakszerű, részletes információk a betegségről, kezelések, orvosok, sminkek, fényvédelem, vélemények, adatok, linkek, címek, stb.)
 

A Web-lap segítségével sokkal több vitiligosnak tudnánk segítséget nyújtani.
 

Rendszerezve, témakörönként lehetne elhelyezni az infókat.
Így mindenki azonnal megtalálná amire épp szüksége van. 

 

Az összegyűjtött anyagok nem vesznének el, újra lehetne azokat olvasni, és folytatni, bővíteni lehetne azt.

 

Szeretnénk végre megszüntetni az információ-hiányt.

 

Érdemi munkát a Web-lapon lehet végezni. A levelezési lista és a fórum erre nem alkalmas. Ezeken túl kevesen vagyunk.

Viszont nagyon hasznosak, mert hatékonyan kiegészítik, segítik a Web-lapos munkát.



2. A BETEGSÉG OKÁNAK KERESÉSE

Természetesen úgy gondolom, hogy a kutatók, az orvosok, a tudósok által végzett kutatásoknak nagyobb az esélye, hogy megtalálják a betegség okát.


De nem tartom azt sem kizártnak, hogy egy laikusnak sikerül rájönnie.


(Volt már erre is példa. Mint ahogy Zsolti már említette a Lorenzo olaja című, igaz történetet feldolgozó filmet, ahol a beteg gyermek szülei jöttek rá, hogy mi okozza a betegséget, és hogyan kell kezelni.)


A másik lehetőség, hogy egy laikus jó ötletét egy szakember továbbgondolja, kutatni kezdi, és így megtalálja a megoldást.

Én mindenképp hasznosnak találnám, ha együtt-gondolkodnánk a lehetséges okokról.

Ha mindenki megírná, ha van valami ötlete, véleménye, elgondolása, sejtése.
A kórtörténetek is sok mindenre rávilágíthatnak.

A Töprengő rovatban összegyűjthetnénk a lehetséges elméleteket.
 


 

 

 

 KÓRTÖRTÉNETEK ELKÜLDÉSE:

 

A Kórtörténetek rovatot Orsi szerkeszti.

Az ő saját email címe:

 

csibogar(kukac)freemail.hu

 

Ide várjuk Tőletek a saját kórtörténetetek leírását. (Név nélkül.)

 

A beérkező kórtörténetekhez tartozó neveket, email címeket szigorúan bizalmasan kezeljük!

A kórtörténetek név és cím nélkül fognak felkerülni a Web-lapra.

 

 

Köszönöm Mindenkinek a segítségét!

Írjatok! :)

 


 

 

 

 

VITILIGO KÖZÖSSÉG a Facebookon

A FACEBOOK Vitiligo-Hungary OLDALA