VITILIGO-HUNGARY 

A vitiligo pontos oka egyelőre ismeretlen.

Csak feltételezések vannak ezzel kapcsolatban.

A vitiligo jelenleg nem gyógyítható.

Kezelési módszerek léteznek, melyek esetleg csökkentik vagy megszüntetik a pigmenthiányt, azonban egyes esetekben semmilyen kezelési módszer nem javít a beteg állapotán.

A diagnózis felállítása orvos feladata.

Kérjük tehát: mielőtt bármivel próbálkozik  kérje orvosa tanácsát!

 

 

 

kép: @bencebarsony/ Széles Adrienn

 

Miss Vitiligo-Hungary

A weboldal állandó fejlesztés alatt áll!

Menü

FŐOLDAL
Tudományos tények
VITILIGO CÉLOK, FELADATOK
KUTATÁSOK, ALAPÍTVÁNYOK TÁMOGATÁSA
 
A BETEGSÉG
JAVASOLT VIZSGÁLATOK, TÁRSBETEGSÉGEK
KEZELÉSI MÓDSZEREK
ORVOSOK
TERMÉSZETGYÓGYÁSZAT
KÓRTÖRTÉNETEK
TÖPRENGŐ
KUTATÓMUNKA
LEPLEZÉS ÉS FÉNYVÉDELEM
HOL KAPHATÓ?
 
PSZICHÉS TÁMOGATÁS
SZÜLŐKNEK, HOZZÁTARTOZÓKNAK
PEDAGÓGUSOKNAK
NEM VAGY EGYEDÜL
VITILIGO TALÁLKOZÓK

A VITILIGO KÖZÖSSÉG FACEBOOK CSOPORTJA

 
MÉDIA MEGJELENÉSEK
HÍRLEVÉL
LEVELEZÉSI LISTA
(Miss Vitiligo-Hungary)

SZÉLES ADRIENN BLOGJA

 

CIKKEK-KÉRDÉSEK-VÁLASZOK

OPTIMISTA SAROK
PESSZIMISTA SAROK
SZÓRÓANYAG
HASZNOS LINKEK
BEMUTATKOZIK A WEBLAP
KAPCSOLAT

Copyright © 2017

VITILIGO-HUNGARY

A honlapra friss információt 

2017.03.09. 03:08 -kor tettünk fel.


 

SEGÍTŐINK:

 

VITILIGO AMBULANCIA

 

 

 

 

 

Pirula.net

http://www.borproblemak.hu 

(Dr. Török Mária honlapja)

Medical Bookmarks

 

 

https://www.facebook.com/szelesadriennvitiligo/posts#

 

Hogyan fogadd el a vitiligod? By Széles Adrienn

 

Hogyan fogadjam el a vitiligomat? Ha ezt a kérdést intézik felém, rögtön az a Facebook üzenet jut eszembe (általában esőben szokták kitenni az oldalra): Szeresd az esőt, mert ha nem szereted, akkor is esik. :-D

Mekkora hülyeség már, nem? :-D Szinte mindenki át is ugorja ezt az üzenetet, hisz nem sikerül megérteni. Személyes sértésnek vesszük, hogy aznap esik az eső. Pont aznap, pont akkor, pont úgy. Hát van olyan, hogy mindenkinek megfelel az időjárás? Nincs. :-D

Ezen a logikai rendszeren kiindulva: szeresd a vitiligodat, mert ha nem szereted, attól még rajtad van. Sőt! Mondok durvábbat: ha egyenesen utálod őket, akkor még köcsögebbek lesznek (elnézést, de ide ez a szó kell :-D ), és még jobban nőnek. Én már csak tudom... 31 évemből már 26-ot vitiligosként éltem le. Ebből a 26 évből 23 évig olyan hangulatban keltem fel, mint ti az esőre. :-D Hogy miért pont én. Hogy miért pont ennyi. Hogy miért pont ott. Miért nem a szomszéd kislányon.

 

De az eső esik...

 

Nyaralok. Egyedül, tengerparton, ráadásul nem is otthon, ahol már a legtöbben megismernek az utcán. De az agyam már nem a 23 évig szenvedett agy. Sokan néznek... Még többen összesúgnak... De boldog vagyok! Attól vagyok a legboldogabb, hogy már nem érdekel! :-P

 

… Ha autóval közlekedsz, szinte állandóan van egy hülye előtted. :-D Aki nem indexel; aki lassan megy; aki nem ismeri a főútvonal táblát, és minden utcában jobbkezet ad... De hisz ő ennyit tud. :-D Ennyivel tud menni; ennyire jegyezte meg anno a táblákat; vagy épp ennyire be van szarva, hogy egy tonnás gépet kell uralnia úgy, hogy mások is vannak az utakon. :-D …

Megnéz a strandon, mert ennyit tud. Nem tudja mi ez. Nem látott még ilyet. Nem tudja kezelni a reakcióját. (direkt nem megyek bele a szélsőséges helyzetekbe, mert hiába csattansz most fel otthon, szerintem én ugyanazokat a durva reakciókat átéltem, mint esetleg te). Te is, Én is, mindenki tehet róla, hogy az emberek tudatlanok! A legnagyobb butaság volna tőlük elvárni közömbös reakciót, amikor foggggalma sincs róla, hogy mit lát.

 

Nagyon sok levelet kapok, a világ minden tájáról. Köszönöm, hogy ennyire megtiszteltek a bizalmatokkal, és a legféltettebb, vagy éppen a legszégyelltebb történeteiteket osszátok meg velem. Egy különös dologra jöttem rá. Elég sokan írtak Indiából. Nyilván nem fogok azonnal általánosítani, vagy levonni bármiféle konzekvenciát, de nagyon is úgy tűnik nekem, hogy ott a vitiligot, vitiligosokat kifejezetten kirekesztik; sokkal jobban, mint más országokban. Többen is azt írták, hogy szinte elképzelhetetlen volna, hogy nyilvánosságra kerüljenek a foltok, mert akkor mindenki megbélyegezné őket, és a társadalom kirekesztené. Milyen furcsa, hogy bármilyen mutációval születni ott nagy dicsőség, és Isteni lelkeknek tulajdonítják az illetőt, de ha vitiligos, akkor kb máglyára vele- még akkor is, ha köztudott, hogy nem fertőző.

Elgondolkodtam azon, hogy azért mennyire szerencsés helyzetben vagyok/vagyunk. Itt „csak” értetlenkedve, kíváncsiskodva (oké, néha durván beszólva) néznek az emberek ránk, Indiában viszont nem lehet emiatt feleséged, férjed, vagy munkád.

Írt egy indiai lány, utolsó elkeseredésében, mert meglátta az összehasonlító képet a lábamról, és azt hitte, hogy van valami gyógymódom a vitiligora. Elkezdtünk levelezni, mire kiderült, hogy a párja vitiligos, és most kezd ott tartani a folyamat, hogy egyre több látszódik belőle, és egyre nehezebb eltakarni. A lány teljes kétségbeesésben van, mert élete szerelméről beszélünk, viszont a szülei megakadályozzák a házasságot, mert a férfi vitiligos. WTF????

 

Könyörgöm, nem vagy beteg! Vitiligos vagy! Gondolom szeretnek otthon. Ha nincs párod, az sem a vitiligo miatt van! Kérlek, élvezd az életet, mert jelenleg ez az egy van belőle, és egyelőre csak rajtad áll, hogy hogyan éled ezt le.

Nem nagy az arcom, mert én is 23 évig szenvedtem vele... Azokat az elvesztegetett időket már nem fogom visszakapni, viszont ilyen gondolkodással még sok jó lehet előttem. :-)

Én szeretem az esőt! Én szeretem a vitiligomat.

 

Arcápolás, „folttalanítás” :-P by Széles Adrienn

 

Aki egy kicsit is ismer, vagy legalább nyomon követte valamennyire a vitiligo „munkámat”, az nagyon jól tudja, hogy már évek óta letettem a voksom egy kozmetikai márka mellett, ami a Clinique. Őket nem a kampányom óta kedvelem, nem érdekből ordibálom folyamatosan a márkát a levegőbe.

A 23 „utálom év” alatt mindig arra törekedtem, hogy eltakarjam magam. Természetesen minimum 3/4-es ujjú felsőket hordtam; nadrágot (vagy néha szoknyát is, de kizárólag harisnyával). Gondosan ügyeltem rá, hogy az arcom egyenletes színű legyen, és senki se vegye észre a foltokat a szemem, szám körül. Ez nagyon sok ideig nem ment :-D Az alapozási technikámat már szinte tökélyre fejlesztettem, viszont az alapozóim sosem voltak megfelelőek a foltjaimra. :-( Nyáron vagy teljesen lefolytak rólam- a szó szoros értelmében- vagy elkezdtek kicsapódni pöttyökben az arcomon, és így az alapozó pigmentjei izzadságcseppként gurultak le az arcomon. Gyönyörű látvány voltam mindig! :-D Szinte mindent kipróbáltam. A nagyon gagyi verziótól a drágábbakig is. Volt sok jó márka közöttük, de inkább figyeltem a pénztárcámra, hisz olyan sok alapozót használtam, hogy nem bírtam volna anyagilag egy nagyobb márka árát.

Aztán rátaláltam a Cliniquere. (ez kicsit olyan teleshopos mondtad, nem? :-D :-D :-D) Anyukám már nagyon rég Clinique alapozót használt, nem is tudom miért nem próbáltam ki az övét azonnal. Talán azt gondoltam, hogy az ő kozmetikai termékei olyan drágák lehetnek, hogy meg sem próbálom, mert ha tényleg jó, akkor éhezhetem egész évben. :-D Egyik hétvégén otthon voltam náluk, és életemben először otthon felejtettem a sminkcuccomat. Gondolhatjátok milyen pánik lett úrrá rajtam, hisz az egész hétvégét ott töltöttem, ráadásul tervben volt mozi, vacsi, minden... Teljesen kiakadtam, mire anyám a kezembe nyomta az alapozóját, hogy elhallgattasson. :-D :-D :-D Nyomtam a hisztit tovább, mert nem láttam a megoldást. :-D :-D :-D Nagy duzzogva- mintha ő tehetne arról, hogy otthon maradt az alapozóm- elkezdtem felkenni... Először megpróbáltam úgy csinálni, mint akinek nem tetszik a felkent látvány, hisz tartanom kellett magam a hisztimhez, meg a „de a tiéd úgy sem lesz nekem jó” nyafogásomhoz... De amikor kimentem a természetes fényre, elállt a szavam. Életemben először volt jó egy alapozó (oké, nem izzadtam még meg benne a nyári napon, de azidáig egyik sem volt ennyire tökéletes az arcomon). Egész nap az arcomon volt, és olyan szépnek éreztem magam tőle, mint amikor elmész egy professzionális sminkeshez, kapsz egy fullos arcot. :-D :-D :-D

Este, amikor mentem lemosni az arcom, továbbra is tökéletesnek láttam. <3

 

Onnantól kezdve csak a Clinique létezett <3 (A Clinique kicsit sem olcsó, de számomra ez volt az egyetlen megoldás a mindennapjaimban eltakarni az arcomon lévő foltokat.)

 

...

8 évig éltem együtt az előző párommal... Sosem felejtem el, hogy reggelente, amikor kinyitottuk a szemünket, ő rám nézett, és azt mondta: életében nem látott még ilyen gyönyörű nőt. Reggel! Kimentem a fürdőbe, belenéztem a tükörbe, és legszívesebben azonnal lefejtettem volna az arcomról a bőrt. Ugyan mi a franc van ezzel a fickóval? Nincs szeme? Nem lát? Vak? Bolond?

:-D Csak szeretett. :-) Úgy szeretett, ahogy voltam. Foltostul, mindenestül. Én sosem láttam az ő szemével magamat. Sosem láttam olyan szépnek az arcomat, viszont valami mindig megnyugtatott: oké, most rondácska vagyok, de azonnal felkenem a csodaalapozómat, és nagyon szép leszek! :-)

Nekem ezt jelentette a Clinique. Széppé válni, elbújni, normálisnak lenni!

Amikor beindult a kampány, és szélesedett a vitiligo-tevékenységem, az első dolgom az volt, hogy mindenkinek beszélhessek róla, hogy milyen nagy dolog nekem az életemben ez a termék. Szerettem volna minden vitisnek kifesteni az arcát vele, hogy átélhesse ugyanazt, amit én.

Addig „tekertem”, „toltam”, „nyomtam” magam, amíg végre eljutottam a Clinique marketingigazgatójáig. Találkozót kaptam tőle. Szerintem ő sem tudta, hogy mi következik. :-D

Hetekig leveleztünk- amolyan hivatalos formában- e-mailen keresztül, mire az egyik csütörtök reggel 9-re kaptam időpontot tőle. A tervem az volt, hogy a külföldi reklámokhoz hasonlóan molinókra tetetem az arcom úgy, hogy egyik fele ki van festve, másik fele meg nincs. Nagyon elszánt voltam!

Csütörtök, 9:00.

A hideg e-mail beszélgetések dacára egy nagyon barátságos férfi állt velem szemben, azonnal két puszival köszöntött. (ehhh, megvagy!- gondoltam magamban :-D )

Elmeséltem mindent a vitiligoról; a kampányomról; az alapozójukhoz fűződő viszonyomról; és a terveimről. Nagyon kedves szeretett volna lenni, így még a legelején meg szerette volna ajándékozni az eddigi munkámat; meg hogy ennyire kiállok a Clinique mellett- mondta, hogy bármelyik üzletükben honorálják nekem az eddigieket, csak mondjam meg mire van szükségem.

Aki ismer, az tudja, hogy makacs, és büszke vagyok! Engem ugyan ne vegyen meg senki sem! Visszautasítottam az ajándékokat!

Az eltervezett molino-reklámból nem lett semmi, de csak azért nem, mert a márka soha nem reklámoz emberi arccal, és ami még fontosabb: egy másik kampány mellé sosem állhatnak oda. Nálam akkor dübörögtek a felkérések, így semmi mód nem volt a tervem megvalósítására.

 

Volt egy felkérésem az M1-től, szerették volna ha a kozmetikai termékeken keresztül beszélünk a vitiligoról. Tökéletesen időzítettek, így megszerveztem, hogy a felvétel a kedvenc márkám, a Clinique üzletében legyen, az ő termékeivel. <3

Mondanom sem kell, hogy a marketingigazgató nagyon örült az ötletnek. Persze, melyik cég ne örülne egy ingyen reklámnak. :-D :-D :-D

Mindeközben a levelek záporoztak, én pedig mindegyikre készséggel válaszoltam amint időm engedte. A legtöbb levél az alapozómról kérdezett, és azért is örültem ennek a tv felvételnek, mert így sokakhoz eljutott az általam is preferált alapozó. Jött egy levél, amiben egy lány a segítségemet kérte az alapozókkal kapcsolatban. Természetesen neki is ugyanazt reagáltam: Clinique. A lány vidéki volt, ott nem volt pláza, ahol megvehette volna; ráadásul annyira félénk, hogy nem szeretett volna bemenni egyik márkaboltba sem kipróbálni az alapozót, mert nem szerette volna megmutatni az arcát. Nagyon sokat leveleztünk, bátorítottam, hogy ha Pesten jár, akkor menjen be, segítenek neki majd a szakemberek megtalálni a megfelelőt az arcbőréhez, arcszínéhez.

Egyszer csak jön egy levél tőle: „Voltam Pesten, bementem a Cliniquebe, mondtam, hogy vitiligora szeretnék alapozót, erre elhajtottak, azt mondták, hogy vitiligora nincs alapozójuk” TESSSSSSSÉÉÉÉK??????

Olyan dühös lettem, hogy legszívesebben bementem volna az adott üzletbe, és egy pofon kísértében megmutattam volna a vitiligos arcomat lealapozózva az ő alapozójukkal a bent dolgozó nőnek. Fortyogtam mérgemben, és értetlen voltam.

Pont akkor ment adásban az M1-en a kisfilmem, és nemsokkal utána találkozóm volt a marketingigazgatóval- gondoltam újabb honorálási próbálkozásra.

Nagyon mérges voltam még aznap reggel is. Minden vitist gyerekemnek érzek (itt nem számít a kor), és ha az egyik gyerekemet bántják, az olyan, mintha engem bántatának. Elmeséltem a sértettségem, mire teljesen érthető, kielégítő választ kaptam. Egyik alapozó sem állíthatja, hogy jó a vitiligo eltakarására. Ez policy. Erre direkt nagyon figyeltek a műsor készítésénél is. Én, Széles Adrienn, állíthatom, hogy nekem eltakarják a vitiligos foltokat az arcomról, de maga a brand nem rendelkezik vitiligo eltakarására szánt alapozóval. Tehát a szakember csak végezte a dolgát, amikor szegény lányt nem szolgálta ki. Azt azért nehezményezem, hogy miért nem próbált ki az arcán pár terméket, de betudtam annak, hogy szar napja volt.

A megállapodás:

Tekintve, hogy ennyit foglalkoztam a Clinique reklámozásával, nyilván a serpenyő másik oldalára is kellett már valaminek kerülnie. Anyám kiröhögött, amikor meghallotta mit kértem, de aztán nagyon megölelgetett, és konstatálta, hogy remek lánya van.

Cserébe a sok hirdetésért, a sok reklámozásért, a sok „imádomaClinique-t” posztért a következőket kértem: BÁRMIKOR, BÁRMELYIK VITILIGOS „GYEREKEM” BEMEGY EGY CLINIQUE ÜZLETBE, TELJESKÖRŰ, SZAKSZERŰ ELLÁTÁST KAP; ÉS MEGPRÓBÁLJÁK MEGTALÁLNI A SZÁMÁRA LEGMEGFELELŐBB ALAPOZÓT, amivel ugyanolyan elégedett lehet, amilyen én a sajátommal, még akkor is, ha a Clinique nem árul alapozót kimondottan vitiligosoknak. (Kértem, hogy menjen körbe a szaküzletekben dolgozóknak egy tejleskörű „oktatás” a vitiligoról, mert egy pillanatig sem szerettem volna, ha felkészületlenek az oda érkező vitisekkel.)

A marketingigazgató kikerekedett szemekkel nézett rám! :-D :-D :-D Ma sem felejtem el! :-D :-D :-D -Ennyi?

Ennyi. Ezt kérem.

Azt hiszem, hogy sikeres együttműködésen vagyunk túl. Az ő lelkiismeretére van bízva, hogy állta-e a szavát. Azt viszont tudom, hogy egy kampány- pláne egy ilyen érzékeny témát feszegető- csak akkor lehet sikeres, ha az ember nem adja el magát.

Továbbra is Clinique fan vagyok! <3  Nem azt állítom, hogy nem létezik ugyanilyen, vagy netán ennél jobb megoldás a foltok eltakarására. Neked az a jó, nekem ez. Egyet viszont tudok: amióta megtaláltam őket, onnantól nyugodt volt minden reggelem, mert tudtam, hogy „normálissá” válok pár perc alatt.

Ma már nem számít, hogy van-e rajtam smink... Viszont tudom, hogy sokatoknak igenis számít még. Nagyon remélem, hogy tudok segíteni, és mindannyiótok megtalálja a neki megfelelő kozmetikumokat. :-)

 

http://rtl.hu/most/portre/portre-2015-10-04

http://tv2.hu/musoraink/mokka/220288_traumatol-lett-foltos-a-bore.html

http://www.borsonline.hu/aktualis/sokktol-lett-foltos-adrienn-teste/119426

http://rtl.hu/rtlklub/fokusz/vitiligo-adrienn-az-eloiteletek-es-a-tudatlansag-ellen-kuzd

http://rtl.hu/rtlklub/fokusz/vitiligo-regebben-atokkent-ma-mar-aldaskent-tekintek-a-boromre

http://rtl.hu/rtlklub/fokusz/tudja-mi-a-vitiligo-nem-most-megmutatjuk

http://rtl.hu/rtlklub/fokusz/reszt-vettunk-a-vitiligo-talalkozon

http://rtl.hu/rtlklub/808/napi-doktor-egy-titokzatos-borbetegseg-a-vitiligo

http://m.life.hu/drlife/20150731-borhiba-vitiligo-onbizalom-kampany-betegseg.html

https://www.youtube.com/watch?v=SBvbtBJjeNs&feature=share

http://cabalafashion.hu/2016/07/30/szeles-adrienn-kulonleges-kuldetes/

http://www.nlcafe.hu/egeszseg/20160701/vitiligo-fotok/

http://www.vous.hu/hir/20160621-szeles-adrienn-vitiligo-uj-kep-1

http://www.vous.hu/hir/20160628-vitiligo-kepek-eletkepek-instagram

https://www.youtube.com/watch?v=X1sRHpdD-KA

http://www.vitiligans.com/adrienn-szeles-story.html

http://www.vous.hu/hir/20151023-interju-szeles-adriennnel-a-gyonyoru-vitiligos-lannyal

http://www.petofilive.hu/video/szeles-adrienn-a-vitiligo-szepseg/

https://www.youtube.com/watch?v=DgwZSrPs6Eg

 

 

 

 

 

 

 

ZÁRT CSOPORT a Facebookon

VITILIGO KÖZÖSSÉG

 

 

A Vitiligo-Hungary weblap

facebook oldala